Dein Weg zum Lebensretter

Die Kontaktaufnahme

Wenn du als Stammzellspender oder Stammzellspenderin für einen Patienten oder eine Patientin infrage kommst, d.h. deine Gewebemerkmale mit denen des Patienten übereinstimmen, kontaktieren wir dich auf dem schnellsten Wege. Deshalb ist es auch wichtig, dass wir immer deine aktuellen Kontaktdaten haben, um nicht unnötig Zeit zu verlieren. Außerdem können Kosten vermieden werden, da die Recherche über das Einwohnermeldeamt in der Regel kostenpflichtig ist.
Es folgt ein ausführliches Telefonat mit einer Mitarbeiterin unserer CT-Abteilung (CT = Confirmatory Typing = Bestätigungstypisierung), die dich zunächst frägt, ob du weiterhin bereit bist, für einen dir fremden Menschen Stammzellen zu spenden. Des Weiteren wird in diesem Telefonat geklärt, wie dein aktueller Gesundheitszustand ist und ob du als Spender oder Spenderin geeignet sein könntest. Du wirst darüber aufgeklärt, welche nächsten Schritte auf dich zukommen.

Die Blutuntersuchung

Entscheidest du dich dafür, die Spende zu leisten, folgt eine Blutentnahme bei deinem Hausarzt, die wir für dich organisieren. Dein Blut wird in zwei unterschiedlichen Laboratorien untersucht. Zum einen werden die HLA-Werte erneut analysiert, um verifizieren zu können, dass das Ergebnis der ersten Typisierung tatsächlich stimmt und mit dem Patienten übereinstimmt.
Zum anderen wird dein Blut auf Infektionen untersucht (z.B. HIV, Hepatitis oder CMV), unter denen du eventuell akut leidest oder die du bereits überstanden hast. Schließlich wollen wir weder dich noch den Empfänger bzw. die Empfängerin einem Risiko aussetzen.
Du erhältst von uns einen ausführlichen Gesundheitsfragebogen, den du zeitnah ausgefüllt und unterzeichnet an uns zurückschicken solltest. Dieser wird vom Ärzte-Team der Stiftung AKB geprüft. Etwaige für den Patienten und die Transplantation relevante Erkenntnisse werden dem behandelnden Arzt über das Spendersuchzentrum mitgeteilt.

Die Ergebnisse dieser Blutuntersuchungen, HLA-Überprüfung und Infektionsstatus, werden dem Spendersuchzentrum gemeldet.

Die Reservierung

Meist kommen mehrere Spender oder Spenderinnen in die „Vorauswahl“ für einen Patienten, die alle zunächst einmal für 3 Monate „reserviert“ werden. Das bedeutet, dass diese Spender aus dem weltweiten Spendernetz herausgenommen werden und bis zu einer Entscheidung für den Patienten reserviert bleiben. Es liegt im Ermessen des behandelnden Arztes zu entscheiden, welcher der Spender am besten zu seinem Patienten passt. Dabei spielen verschiedene Faktoren, wie z.B. das Alter, der Infektionsstatus und die Blutgruppe des Spenders, eine Rolle. Er entscheidet auch, mit welcher Methode die Stammzellen gewonnen werden (Periphere Blutstammzellspende oder die Punktion des Beckenkamms).
Bis die Stammzellspende stattfindet, kann unterschiedlich viel Zeit vergehen. Manchmal muss es sehr schnell gehen, da sich der Patient oder die Patientin bereits in einem kritischen Stadium befindet und schnell transplantiert werden muss. Bei anderen Patienten können dagegen sogar mehrere Monate vergehen, da sie für eine erfolgreiche Transplantation zuerst stabilisiert werden müssen.
In jedem Fall bleiben wir mit dir in Kontakt und informieren dich über die nächsten Schritte. Selbstverständlich stehen wir dir immer für Fragen zur Verfügung.

Hier geht es zum nächsten Schritt:

Vor der Stammzellspende

Wie werde ich auf die Stammzellspende vorbereitet? Bin ich versichert? Wird mein Arbeitgeber entschädigt für den Ausfall meiner Arbeitskraft? All das erfährst du hier.

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Häufige Fragen rund um die Stammzellspende

  • Was sind HLA-Merkmale?

    HLA-Merkmale (Humane Leukozyten Antigene) sind sogenannte Gewebemerkmale. Es sind Eiweißmoleküle, die sich auf der Oberfläche fast aller Zellen des menschlichen Körpers befinden, so auch auf den meisten Blutzellen. Jeder Mensch besitzt auf seinen Körperzellen für ihn typische Gewebemerkmale, aufgrund derer das Immunsystem eigenes von fremdem Gewebe unterscheiden kann.

    Besonders wichtig sind dabei die HLA-Merkmale A, B, C, DRB1, DQB1 und DBP1. Diese sechs HLA-Merkmale werden jeweils von Vater und Mutter vererbt. Da es von jedem dieser sechs HLA-Merkmale mehrere hundert Varianten gibt, ergeben sich Millionen von Kombinationsmöglichkeiten. Mit moderneren Methoden zur Feintypisierung können sogar noch viel mehr Varianten unterschieden werden. Dementsprechend schwierig gestaltet sich die Suche nach einem geeigneten Spender, dessen Kombinationen der Varianten mit denen des Patienten möglichst übereinstimmen müssen.

    HLA-Merkmale werden historisch beschrieben durch eine Kombination von Buchstaben und Zahlen (z.B: HLA-A 01:01) und werden heute durch eine sehr aufwendige, aber genaue und sichere Methode in Speziallaboren molekulargenetisch bestimmt.
    Diese Gewebemerkmale sollten zwischen Spender und Empfänger möglichst vollständig übereinstimmen, um einen optimalen Transplantationserfolg zu erzielen. Unter bestimmten Umständen können in engem Rahmen auch Differenzen akzeptiert werden (wenn z.B. kein identischer Spender zu finden ist).
    Heute kann für etwa 25% der Patienten ein Spender in der Familie gefunden werden, für 90% der restlichen Patienten lassen sich Spender in den weltweit vernetzten Dateien finden. D.h. für etwa 10% aller Patienten ohne Familienspender gibt es allerdings keinen passenden Spender. Hier werden andere Transplantationsstrategien angewendet.

  • Welche Rolle spielt meine Blutgruppe?

    Die Blutgruppe ist für die Stammzellspende nicht ausschlaggebend, da der Patient nach der Transplantation die Blutgruppe des Spenders übernimmt. Nur bei der Transplantation selbst muss auf die Blutgruppe geachtet und das Transplantat eventuell vorbereitet werden.

  • Was bedeutet CMV-Status?

    Für stark immunsupprimierte Menschen, wie die auf den Empfang der Stammzellen vorbereiteten Patienten, kann das Cytomegalievirus (CMV) eine tödliche Komplikation darstellen.

    Das Cytomegalievirus ist ein für den gesunden Menschen meist harmloses Virus. Die Infektion erfolgt durch Tröpfchen irgendwann im Laufe des Lebens und das Immunsystem bildet Antikörper gegen das Virus. Mit zunehmendem Alter steigt der Anteil an Menschen, die diese Infektion durchgemacht haben, meist ohne es überhaupt zu merken.

    Wegen des hohen Risikos für den Patienten wird je nach Status des Empfängers versucht, auch hier eine Übereinstimmung zu erreichen. Das bedeutet, dass ein Patient, der schon immun gegen das Virus war, möglichst mit den Stammzellen eines Spenders  transplantiert werden sollte, der ebenfalls Immunität gegen das Virus besitzt. Bei der Neuaufnahme eines Spenders genügt ein Wangenabstrich, um den CMV-Status bestimmen zu können.

  • Darf ich mich gegen eine Spende entscheiden, obwohl ich registriert bin?

    Du kannst deiner freiwilligen Einwilligung jederzeit formlos und ohne Angabe von Gründen widersprechen. Der Widerspruch kann formlos per Email, per Post oder per Fax erfolgen.

    Bitte überlege es dir schon bei der Registrierung gut, ob du wirklich Stammzellen spenden möchtest. Deine Registrierung kostet Geld, das wir größtenteils aus Geldspenden finanzieren müssen. Wenn du bereits als Spender oder Spenderin in einer engeren Auswahl bist und dann zurücktrittst, werden auf der Seite des Patienten und seines Behandlungsteams die Hoffnungen zerstört, dass es einen potenziellen Lebensretter gibt. Fatal kann es aber sein, wenn der Rücktritt nach der Voruntersuchung oder kurz vor der Spende ausgesprochen wird. Durch die Vorbehandlung auf die Transplantation ist das Immunsystem der Patientin oder des Patienten in einem äußerst kritischen Zustand und sie oder er ist dadurch unausweichlich auf den Empfang der Spenderzellen angewiesen. Ohne die rettenden Stammzellen ist sein bzw. ihr Leben in größter Gefahr. Durch eine gründliche Aufklärung und offene Gespräche mit jedem Spender und jeder Spenderin, versuchen wir solche Situationen erst gar nicht entstehen zu lassen.

    Die Einwilligung zur Spende von Stammzellen für einen fremden Patienten oder eine Patientin wird sowohl in der Phase der Bestätigungstypisierung als auch bei der Spendervoruntersuchung nochmals abgefragt.

  • Was ist ein „Genetischer Zwilling“?

    Ein Spender kann nur dann für einen Patienten Stammzellen spenden, wenn sich beide genetisch, d.h. auf der Ebene der Erbsubstanz, sehr ähnlich sind.

    Das, was bei dir und deinem Patienten im Falle einer Stammzellspende übereinstimmen muss, ist aber nicht etwa die Blutgruppe, sondern die sogenannten HLA-Merkmale.

    Humane Leukozyten-Antigene sind Eiweißmoleküle auf fast allen Zellen des menschlichen Körpers. Sie dienen dem Immunsystem zur Unterscheidung zwischen körpereigenem und körperfremdem Gewebe. Nur wenn im Labor festgestellt wird, dass diese HLA-Merkmale bei Patient und Spender (fast) vollständig übereinstimmen, ist eine Stammzellspende möglich!

    Bei übereinstimmenden HLA-Merkmalen ist die Gefahr einer Abstoßungsreaktion deutlich geringer. Im Wesentlichen spielen 6 verschiedene Genorte (A, B, C, DP, DQ und DR) auf dem Chromosom 6 und die daraus gebildeten Zelloberflächenproteine eine entscheidende Rolle bei der Erkennung von „selbst“ und „nicht-selbst“. Jeder dieser Genorte kann in vielen unterschiedlichen Ausprägungen vorliegen, in sogenannten Allelen. Viele kommen sehr häufig vor, andere sind aber extrem selten. Da wir diese Informationen jeweils von Mutter und Vater erben, trägt jeder Mensch zwei verschiedene Modifikationen dieser Genorte in seinen Zellen. Es ist leicht nachvollziehbar, dass es hunderte Millionen Kombinationsmöglichkeiten dieser HLA-Merkmale gibt. Darum kann es auch so schwierig sein, den richtigen „genetischen Zwilling“ für einen Patienten oder eine Patientin zu finden.

    Streng genommen, ist der Ausdruck „Genetischer Zwilling“ nicht korrekt, da nur eineiige Zwillinge tatsächlich genetisch identisch sind. Dennoch hat sich der Ausdruck für einen passenden Spender oder eine passende Spenderin eingebürgert und wird umgangssprachlich oft genutzt.

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