Dank der grandiosen Hilfsbereitschaft von über 40 Millionen potenziellen Spenderinnen und Spendern, die im weltweiten Spendernetz für alle Patienten weltweit zur Verfügung stehen, ist es überhaupt erst möglich, nach unverwandten Stammzellspendern zu suchen.
Die Einleitung der Fremdspendersuche
Patienten, die an einer Erkrankung des Blut bildenden Systems leiden, werden zunächst einer Chemotherapie und eventuell auch einer Strahlentherapie unterzogen, um die Krankheit zu bekämpfen. Wenn diese Therapien fehlschlagen, kann nur noch eine Stammzelltransplantation die Gesundheit des Erkrankten wiederherstellen.
Für etwa ein Drittel der Patienten in Deutschland kann in der unmittelbaren Familie ein Stammzellspender gefunden werden. Geschwister haben eine 25 %ige Chance vollständig identische Gewebemerkmale mit dem Patienten zu haben. Die Eltern eines Patienten stimmen zu 50 % überein, was mit „halpo-ident“ bezeichnet wird. Wird im engeren familiären Umfeld kein geeigneter Spender gefunden, muss eine Fremdspendersuche eingeleitet werden.
Die Sucheinheit / Das Spendersuchzentrum
Die meisten Transplantationskliniken bedienen sich sogenannter Sucheinheiten oder Suchzentren, um möglichst rasch einen passenden Fremdspender für ihren Patienten zu finden. Sucheinheiten sind oftmals an Universitätskliniken mit Transplantationseinheiten oder Spenderdateien angegliedert.
Das Bayerische Spendersuchzentrum, das sich ebenfalls in Gauting befindet, führt für nahezu alle bayerischen Transplantationskliniken die Suche nach passenden unverwandten Stammzellspendern durch.
Die Spendersuche
Für die Spendersuche übermittelt die Klinik die relevanten medizinischen Daten, wie vor allem die HLA-Werte (Gewebemerkmale) des Patienten, an das Suchzentrum.
Mit Hilfe einer hochleistungsfähigen Matching- Software werden die Daten des Patienten mit der Datenbank des Zentralen Knochenmarkspenderregisters Deutschland (ZKRD) abgeglichen, wo die registrierten Stammzellspender und –spenderinnen aller deutschen Spenderdateien pseudonymisiert zusammengefasst sind. Als Ergebnis erhält das Suchzentrum eine Vorschlagsliste mit passenden Stammzellspendern. Sind in der deutschen Datenbank keine passenden Spender zu finden, wird die Suche auf Europa und schließlich auf die ganze Welt ausgedehnt. Die Datenbank des ZKRD ist mit der weltweiten Datenbank verknüpft, so dass alle deutschen registrierten Stammzellspender weltweit für Patienten verfügbar sind, aber umgekehrt auch ausländische Spender für deutsche Patienten gefunden werden können.
Weltweit kann das ZKRD heute auf die Daten von fast 42 Millionen Spendern zugreifen.
Das Suchergebnis
In der Mehrzahl der Suchen gelingt es, innerhalb von drei bis vier Wochen bis zu drei bis vier passende Spender zu identifizieren. Mit Hilfe der Bestätigungstypisierung wird die Eignung dieser ausgewählten Spender oder Spenderinnen überprüft.
Insgesamt liegt die Erfolgsrate für die Spendersuche bei über 80%.
Das Ergebnis der Spendersuche, die sogenannte Match-Liste, die dem Suchzentrum innerhalb weniger Minuten zur Verfügung steht, ermöglicht es den Transplanteuren, gezielte weiterführende Untersuchungen bei einzelnen Spendern, z. B. die genauere Bestimmung der HLA-Merkmale, in Auftrag zu geben. Mit den Ergebnissen kann der am besten geeignete, im Optimalfall HLA-identische, Spender ausgewählt werden.
Hier geht es zum nächsten Schritt:
Die Bestätigungstypisierung
Du bist als potenzielle Stammzellspenderin oder als Stammzellspender in eine engere Auswahl für eine Patientin oder einen Patienten gekommen? Du möchtest wissen, was dich jetzt erwartet? Alle relevanten Informationen findest du hier.
Bitte bedenke, dass das Lebensretterset, das du hier bestellst, bereits Kosten in Höhe von 10 EUR auslöst, die wir aus Geldspenden finanzieren müssen! Leider schicken etliche Interessenten aber kein Material an uns zurück. Bitte überlege dir vor der Anforderung eines Sets ganz genau, ob du wirklich Stammzellspender werden willst und uns das Material für die Gewebemerkmalsbestimmung auch tatsächlich und zeitnah zurücksenden wirst.
Wir würden uns freuen, dich als neuen Spender oder als neue Spenderin begrüßen zu dürfen.
Bestell dir dein Lebensretterset
Fordere dein Lebensretterset für die Registrierung als Stammzellspender an. Es enthält alles, was für die Typisierung notwendig ist: zwei Mundschleimhauttupfer zur Probennahme per Wangenabstrich, einen Spenderausweis die Einwilligungserklärung und ein Rücksendekuvert. Folge bitte der Anleitung und sende die beiden Tupfer und die unterzeichnete Einwilligungserklärung an uns zurück.
Es gibt in Deutschland aktuell 26 Stammzellspenderdateien (z.B. AKB, Stefan-Morsch-Stiftung oder DKMS). Jede Datei meldet ihre Stammzellspender pseudonymisiert (keine persönlichen Daten!) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) mit Sitz in Ulm. Das ZKRD wiederum ist mit der weltweiten Datenbank vernetzt, so dass alle deutschen Spender im weltweiten Spenderregister zur Verfügung stehen. Wann immer auf der Welt für einen Patienten ein passender Spender gesucht wird, werden auch alle deutschen registrierten Spender und damit auch die der AKB berücksichtigt.
Wer schon in einer Datei registriert ist, sollte sich nicht nochmals registrieren. Dies führt zu unnötigen Mehrkosten und Irritationen, da der Spender dann zweimal im weltweiten Spendernetz zu finden ist.
Typisieren lassen – wie geht das eigentlich?
Es gibt zwei Möglichkeiten, sich typisieren zu lassen. Der Unterschied liegt darin, welche Art von Zellen für die Bestimmung deiner Gewebemerkmale herangezogen werden.
Zur Gewinnung von Zellen aus der Mundschleimhaut wird die Wangeninnenseite mit einem Tupfer abgestrichen, was nur 30 Sekunden dauert.
Die Probengewinnung per Blutentnahme wird nur noch bei der Typisierung während der Blutspende beim Blutspendedienst des BRK durchgeführt.
Hierbei wird eine kleine Menge deines Blutes über die Armvene entnommen, was nur einen kurzen Moment dauert.
Im Labor wird aus der Probe des Spenders oder der Spenderin (Blut oder Wangenabstrich) die DNA der Zellen isoliert und in einem aufwendigen Verfahren molekulargenetisch analysiert. Die HLA-Merkmale (HLA = Humane Leukozytenantigene) werden pseudonymisiert (d.h. nur mit deiner Spendernummer versehen und ohne Rückverfolgbarkeit zu deinen persönlichen Daten!) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) in Ulm gemeldet. Dieses wiederum ist Teil des weltweiten Spendernetzes, so dass die Daten aller unserer Spender den Transplanteuren und Suchzentren auf der ganzen Welt zur Verfügung stehen.
Zusätzliche Werte, die für die Auswahl eines Spenders sehr wichtig sind, ist zum einen der sogenannte CMV-Status, der angibt, ob eine Person bereits Antikörper gegen das Cytomegalie-Virus gebildet hat oder nicht. Zum anderen ist auch die Blutgruppe relevant, die im besten Fall zwischen Spender und Empfänger identisch ist. Diese Parameter können mittlerweile nicht nur aus dem Blut, sondern auch aus den Zellen der Mundschleimhaut bestimmt werden.
Entstehen Kosten bei der Typisierung?
Ja – für die Stiftung AKB! … aber nicht für den Spender oder die Spenderin.
Für jede Registrierung eines neuen Stammzellspenders muss die Stiftung AKB 35 Euro bezahlen. Diese Kosten werden weder vom Staat noch von Krankenkassen vollständig getragen und müssen daher zu einem erheblichen Teil aus Spendengeldern finanziert werden.
Niemand ist verpflichtet, Geld zu spenden oder gar seine eigene Typisierung zu bezahlen, aber jede Spende ist eine große Hilfe im Kampf gegen Leukämie und trägt unmittelbar dazu bei, noch mehr Patienten und Patientinnen als bisher den passenden Spender vermitteln zu können.
Uns ist es wichtig, dass sich jede Person unabhängig vom finanziellen Status als Stammzellspender oder -spenderin registrieren lassen kann.
Darf ich mich gegen eine Spende entscheiden, obwohl ich registriert bin?
Du kannst deiner freiwilligen Einwilligung jederzeit formlos und ohne Angabe von Gründen widersprechen. Der Widerspruch kann formlos per Email, per Post oder per Fax erfolgen.
Bitte überlege es dir schon bei der Registrierung gut, ob du wirklich Stammzellen spenden möchtest. Deine Registrierung kostet Geld, das wir größtenteils aus Geldspenden finanzieren müssen. Wenn du bereits als Spender oder Spenderin in einer engeren Auswahl bist und dann zurücktrittst, werden auf der Seite des Patienten und seines Behandlungsteams die Hoffnungen zerstört, dass es einen potenziellen Lebensretter gibt. Fatal kann es aber sein, wenn der Rücktritt nach der Voruntersuchung oder kurz vor der Spende ausgesprochen wird. Durch die Vorbehandlung auf die Transplantation ist das Immunsystem der Patientin oder des Patienten in einem äußerst kritischen Zustand und sie oder er ist dadurch unausweichlich auf den Empfang der Spenderzellen angewiesen. Ohne die rettenden Stammzellen ist sein bzw. ihr Leben in größter Gefahr. Durch eine gründliche Aufklärung und offene Gespräche mit jedem Spender und jeder Spenderin, versuchen wir solche Situationen erst gar nicht entstehen zu lassen.
Die Einwilligung zur Spende von Stammzellen für einen fremden Patienten oder eine Patientin wird sowohl in der Phase der Bestätigungstypisierung als auch bei der Spendervoruntersuchung nochmals abgefragt.
Ist eine Registrierung in mehreren Stammzellspenderdateien sinnvoll?
Doppelregistrierungen machen keinen Sinn. Wer sich bei einer bestimmten Spenderdatei als Spender registriert hat, bleibt bis zum vollendeten 60. Lebensjahr in der Datenbank gespeichert.
Alle Organisationen, Spendersuchzentren und Transplantationskliniken, greifen auf dasselbe weltweite Stammzellspendernetz zu. Daher genügt es, sich bei einer einzigen Stammzellspenderdatei zu registrieren. Wer schon als Stammzellspender oder Stammzellspenderin registriert ist, sollte sich nicht zusätzlich bei einer weiteren Datei registrieren.
Im Gegenteil, Doppelregistrierungen führen zu Irritationen und Mehrkosten. Ein zweifach registrierter Spender ist unter zwei verschiedenen Nummern im Spendernetz gespeichert und wird im Falle des Falles für ein und denselben Patienten von zwei verschiedenen Dateien kontaktiert. Dies muss vermieden werden. Auch Arzt und Patient gehen davon aus, dass zwei mögliche Spender oder Spenderinnen zur Verfügung stehen. In Realität handelt es sich aber nur um eine Person.
Ist eine Typisierung das gleiche wie eine Stammzellspende?
Nein. Die Typisierung der Gewebemerkmale ist nur der erste Schritt für die Aufnahme in die Stammzellspenderdatei.
Nur etwa 2 % der bei der Stiftung AKB registrierten Spenderinnen und Spender wird nach der Typisierung tatsächlich Stammzellen spenden. Erst wenn du in der engeren Auswahl für eine Patientin oder einen Patienten bist, folgen weitere Untersuchungen, für die dann eine Blutentnahme notwendig ist. Dies ist die sogenannte Bestätigungstypisierung.
Typisiert bin ich seit 2012. Eigentlich hatte ich es gar nicht mehr auf dem Schirm, als ich im Mai 2024 per Mail informiert wurde, dass ich als potenzieller Spender für einen Patienten in Frage komme. Die Antwort war sofort klar. Alles wurde super von der Spenderambulanz der AKB organisiert. Ob …
Regelmäßig erreichen die Stiftung AKB bewegende Briefe, die zwischen Empfängern und deren Stammzellspendern ausgetauscht werden. Innerhalb der Zweijahresfrist muss der Briefwechsel anonym bleiben. Es sind hochemotionale Zeugnisse tiefer Dankbarkeit. Aber lies selbst …
Meine Typisierung lag bereits einige Jahre zurück, sodass sie schon fast in Vergessenheit geraten war. Dann kam eine E-Mail und ein Anruf der AKB, dass ich als möglicher Spender in Frage komme. Schon während des Telefonats wurde ich ausführlich darüber aufgeklärt, wie so eine Spende ablaufen …
Es vergingen nur einige Monate zwischen der Registrierung bei der Blutspende, bis ich tatsächlich kontaktiert wurde. Zunächst wurde ich für den Patienten reserviert, doch als ich wieder angerufen wurde und man mir gesagt hat, dass meine Spende benötigt wird, stieg meine Bereitschaft zur Spende …
Regelmäßig erreichen die Stiftung AKB bewegende Briefe, die zwischen Empfängern und deren Stammzellspendern ausgetauscht werden. Innerhalb der Zweijahresfrist muss der Briefwechsel anonym bleiben. Die Briefe zeugen von Wertschätzung, Herzenswärme und tiefer Dankbarkeit. Aber lies selbst …
