Registrierung als Stammzellspender

Häufige Fragen rund um die Registrierung und Spende

• Warum werden freiwillige Stammzellspender und -spenderinnen gesucht?

  Die gesunden Stammzellen eines passenden freiwilligen Spenders bzw. einer Spenderin können die Krankheit Leukämie und weitere Erkrankungen des blutbildenden Systems heilen.

  Die Übertragung von gesunden Stammzellen auf einen erkrankten Menschen ist erst dann möglich, wenn ein geeigneter Spender oder eine Spenderin gefunden wurde. Voraussetzung für das Gelingen einer Peripheren Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation ist die bestenfalls 100-prozentige Übereinstimmung der Gewebemerkmale. Die Wahrscheinlichkeit, dass zwei nicht verwandte Personen übereinstimmende Gewebemerkmale besitzen, ist sehr gering. Die Chance hierzu liegt je nach Gewebemuster bei 1:30.000 bis zu weit über 1: mehreren Millionen. So kann nur bei einer sehr großen Anzahl von Knochenmark- und Stammzellspendern ein geeigneter Spender gefunden werden. Durch eine weltweite Zusammenarbeit können die Chancen, für jede Patientin und jeden Patienten den “genetischen Zwilling” zu finden, erhöht werden.

  Der weltweite Pool an registrierten Stammzellspendern und -spenderinnen ermöglicht die schnelle und rechtzeitige Vermittlung eines passenden Spenders für einen Leukämiepatienten. Ohne das weltweite Spenderregister würde die Suche nach einem Spender zu lange dauern und käme für die meisten Patienten und Patientinnen zu spät.

• Wie funktioniert die Registrierung als Stammzellspender?

  Um einem Patienten oder einer Patientin Stammzellen spenden zu können, musst du in einer Stammzellspenderdatei, wie die der Stiftung AKB registriert sein.

  Voraussetzung für die Registrierung ist, dass du gesund und zwischen 17 und 45 Jahre alt bist. Wenn du dich mit 17 registrierst, wirst du erst mit dem 18. Geburtstag an das weltweite Spenderregister gemeldet und bist ab diesem Zeitpunkt aktiv für Patienten zu finden.

  Bei der Registrierung als Stammzellspender, auch Typisierung genannt, werden deine Gewebemerkmale, die für eine Stammzelltransplantation entscheidend sind, bestimmt. Deine Gewebemerkmale werden pseudonymisiert im weltweiten Spendernetz zur Verfügung gestellt.

  Im weltweiten Spenderregister werden die Gewebemerkmale von Patienten, die aktuell nach einem passenden Spender suchen, laufend mit denen aller registrierten Stammzellspenderinnen und Stammzellspender abgeglichen. Gibt es eine Übereinstimmung deiner Gewebemerkmale mit einem bestimmten Patienten, kontaktieren wir dich und besprechen mit dir die nächsten Schritte auf dem Weg zu einer Stammzellspende.

• Typisieren lassen – wie geht das eigentlich?

  Es gibt zwei Möglichkeiten, sich typisieren zu lassen. Der Unterschied liegt darin, welche Art von Zellen für die Bestimmung deiner Gewebemerkmale herangezogen werden.

  Zur Gewinnung von Zellen aus der Mundschleimhaut wird die Wangeninnenseite mit einem Tupfer abgestrichen, was nur 30 Sekunden dauert.

  Die Probengewinnung per Blutentnahme wird nur noch bei der Typisierung während der Blutspende beim Blutspendedienst des BRK durchgeführt.

  Hierbei wird eine kleine Menge deines Blutes über die Armvene entnommen, was nur einen kurzen Moment dauert.

  Im Labor wird aus der Probe des Spenders oder der Spenderin (Blut oder Wangenabstrich) die DNA der Zellen isoliert und in einem aufwendigen Verfahren molekulargenetisch analysiert. Die HLA-Merkmale (HLA = Humane Leukozytenantigene) werden pseudonymisiert (d.h. nur mit deiner Spendernummer versehen und ohne Rückverfolgbarkeit zu deinen persönlichen Daten!) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) in Ulm gemeldet. Dieses wiederum ist Teil des weltweiten Spendernetzes, so dass die Daten aller unserer Spender den Transplanteuren und Suchzentren auf der ganzen Welt zur Verfügung stehen.
  Zusätzliche Werte, die für die Auswahl eines Spenders sehr wichtig sind, ist zum einen der sogenannte CMV-Status, der angibt, ob eine Person bereits Antikörper gegen das Cytomegalie-Virus gebildet hat oder nicht. Zum anderen ist auch die Blutgruppe relevant, die im besten Fall zwischen Spender und Empfänger identisch ist. Diese Parameter können mittlerweile nicht nur aus dem Blut, sondern auch aus den Zellen der Mundschleimhaut bestimmt werden.

• Wo kann ich mich typisieren lassen?

  • bestell dir online ein Lebensretterset nach Hause
  • bei Typisierungsaktionen in ganz Bayern
  • als Blutspender bei allen Terminen des Blutspendedienstes des BRK.

  Es gibt in Deutschland aktuell 26 Stammzellspenderdateien (z.B. AKB, Stefan-Morsch-Stiftung oder DKMS). Jede Datei meldet ihre Stammzellspender pseudonymisiert (keine persönlichen Daten!) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) mit Sitz in Ulm. Das ZKRD wiederum ist mit der weltweiten Datenbank vernetzt, so dass alle deutschen Spender im weltweiten Spenderregister zur Verfügung stehen. Wann immer auf der Welt für einen Patienten ein passender Spender gesucht wird, werden auch alle deutschen registrierten Spender und damit auch die der AKB berücksichtigt.
  Wer schon in einer Datei registriert ist, sollte sich nicht nochmals registrieren. Dies führt zu unnötigen Mehrkosten und Irritationen, da der Spender dann zweimal im weltweiten Spendernetz zu finden ist.

• Welche Ausschlusskriterien gibt es für eine Stammzellspende?

  Prinzipiell kann sich jede gesunde Person zwischen 17 und 45 Jahren registrieren lassen. Um dich als Spender zu schützen und Risiken für den Empfänger deiner Stammzellen weitgehend auszuschließen, gibt es Einschränkungen und Ausschlussgründe für eine Stammzellspende.

  Hierzu zählen beispielsweise schwere Erkrankungen des Herz-Kreislauf-Systems oder der Atemwege, sowie Krebserkrankungen oder Erkrankungen der Psyche. Für einen detaillierten Überblick besuche bitte die Seite “Die Ausschlusskriterien” auf dieser Homepage.

• Wangenabstrich oder Blutprobe – was wird für die Typisierung benötigt?

  Zur Bestimmung der Gewebemerkmale (= Typisierung) benötigen wir eine DNA-Probe, die entweder aus den Zellen der Mundschleimhaut, also einem Wangenabstrich, oder aus Zellen des Blutes gewonnen wird.

  In der Regel genügt der Abstrich der Wangeninnenseite mit Tupfern, um aus den daraus gewonnenen Zellen alle notwendigen Parameter bestimmen zu können: HLA-Werte (= Gewebemerkmale), Blutgruppe und CMV-Status. Im Lebensretterset der Stiftung AKB sind zwei Mundschleimhauttupfer enthalten. Auch bei Typisierungsaktionen werden bei der Registrierung Wangenabstriche durchgeführt.

  Nur bei der Aufnahme neuer Stammzellspender oder Stammzellspenderinnen bei einem Blutspendetermin erfolgt die Bestimmung der Parameter aus einer Blutprobe. Für die Blutspende ist ohnehin ein Venenzugang gelegt, so dass für die Typisierung nur ein extra Blutröhrchen gefüllt werden muss.

• Was passiert mit meinem Wangenabstrich / meiner Blutprobe?

  Aus den Mundschleimhaut- oder Blutproben werden in einem Speziallabor mit aufwendigen molekularbiologischen Methoden die Gewebemerkmale der Spenderinnen und Spender bestimmt.

  Die Gewebemerkmale sind ein elementarer Bestandteil des Immunsystems. Sie erkennen „fremd” und “eigen“ und entscheiden darüber, ob ein Spender für einen Patienten geeignet ist. Diese in Zahlen und Buchstabenkombinationen beschriebenen Merkmale werden in pseudonymisierter Form den Suchzentren zur Verfügung gestellt, sodass Transplanteure in aller Welt die Möglichkeit haben, den passenden Spender bzw. die passende Spenderin auszuwählen.

• Ist eine Registrierung in mehreren Stammzellspenderdateien sinnvoll?

  Doppelregistrierungen machen keinen Sinn. Wer sich bei einer bestimmten Spenderdatei als Spender registriert hat, bleibt bis zum vollendeten 60. Lebensjahr in der Datenbank gespeichert.

  Alle Organisationen, Spendersuchzentren und Transplantationskliniken, greifen auf dasselbe weltweite Stammzellspendernetz zu. Daher genügt es, sich bei einer einzigen Stammzellspenderdatei zu registrieren. Wer schon als Stammzellspender oder Stammzellspenderin registriert ist, sollte sich nicht zusätzlich bei einer weiteren Datei registrieren.

  Im Gegenteil, Doppelregistrierungen führen zu Irritationen und Mehrkosten. Ein zweifach registrierter Spender ist unter zwei verschiedenen Nummern im Spendernetz gespeichert und wird im Falle des Falles für ein und denselben Patienten von zwei verschiedenen Dateien kontaktiert. Dies muss vermieden werden. Auch Arzt und Patient gehen davon aus, dass zwei mögliche Spender oder Spenderinnen zur Verfügung stehen. In Realität handelt es sich aber nur um eine Person.

• Ist eine Typisierung das gleiche wie eine Stammzellspende?

  Nein. Die Typisierung der Gewebemerkmale ist nur der erste Schritt für die Aufnahme in die Stammzellspenderdatei.

  Nur etwa 2 % der bei der Stiftung AKB registrierten Spenderinnen und Spender wird nach der Typisierung tatsächlich Stammzellen spenden. Erst wenn du in der engeren Auswahl für eine Patientin oder einen Patienten bist, folgen weitere Untersuchungen, für die dann eine Blutentnahme notwendig ist. Dies ist die sogenannte Bestätigungstypisierung.

• Wie lange dauert es von der Typisierung zur Stammzellspende?

  Die bei deiner Registrierung als Stammzellspender entnommene Probe (Wangenabstrich oder Blut) wird schnellstmöglich an unser HLA-Labor geschickt. Dort wird aus deinen Zellen die DNA isoliert und analysiert. Dieses molekulargenetische Verfahren zur Bestimmung der Gewebemerkmale ist sehr aufwendig und zeitintensiv. In der Regel werden die Ergebnisse innerhalb von 3 Monaten elektronisch an die Stiftung AKB übermittelt.

  Wir leiten dieses dann sofort an das ZKRD weiter. Ab diesem Zeitpunkt werden deine Gewebemerkmale laufend und weltweit mit denen von Patienten und Patientinnen abgeglichen, die aktuell nach einem passenden Spender suchen. D.h. du könntest bereits kurz nach der Registrierung  für einen bestimmten Patienten als passender Spender angefordert werden, es können aber auch viele Jahre vergehen, bis wir zu dir Kontakt aufnehmen, weil deine Gewebemerkmale mit denen eines Patienten übereinstimmen. Der Großteil aller Registrierten (90-95 %) kommt nie in die engere Auswahl für einen Patienten.

• Was ist der Unterschied zwischen AKB und anderen Stammzellspenderdateien?

  In Deutschland gibt es 26 Stammzellspenderdateien. Jede Datei verwaltet ihren eigenen Bestand an registrierten Stammzellspendern und meldet diesen an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) mit Sitz in Ulm. Diese Datenbank ist mit der weltweiten Datenbank verknüpft, so dass jede deutsche Stammzellspenderin und jeder deutsche Stammzellspender weltweit verfügbar ist.

  Die Stiftung AKB konzentriert sich in der Spendergewinnung auf Bayern. Sie ist die einzige Stammzellspenderdatei Deutschlands, bei der alle Prozesse rund um die Stammzellspende aus einer Hand durchgeführt werden. Von der Spendersuche, über die Testung der Spendereignung, bis hin zur Gewinnung der Stammzellen und der Spendernachsorge werden alle Prozesse von eigenem Personal und unter einem Dach durchgeführt. Dies unterscheidet die Stiftung AKB von anderen Stammzellspenderdateien (z.B. DKMS oder Stefan-Morsch-Stiftung), die sich für die Voruntersuchung der Spender und für die Entnahme der Stammzellen externer Partner bedienen müssen.

  Das Aufnahmealter für die Registrierung als Stammzellspender variiert von Datei zu Datei, in Deutschland zwischen 40 und 55 Jahren. Die Stiftung AKB hat sich dafür entschieden, gesunde Personen zwischen 17 und 45 Jahren in ihre Datei aufzunehmen. Die Wahrscheinlichkeit, mit höherem Alter noch als Spender angefordert zu werden, ist sehr gering. Außerdem erzielen die Stammzellen jüngerer Spender bessere Therapieerfolge, weshalb Transplanteure junge Spender bevorzugen. Je jünger ein Spender bei der Registrierung ist, umso länger steht er als potenzieller Lebensretter zur Verfügung. Erst mit Vollendung des 60. Lebensjahres ist eine Fremdspende aus gesetzlichen Gründen nicht mehr möglich.

• Kann ich mich für eine bestimmte Person registrieren lassen?

  Eine Registrierung mit der Absicht einer gerichteten Blutstammzellspende für einen bestimmten Patienten oder eine bestimmte Patientin ist nicht zulässig. Wer sich als Stammzellspender bzw. Stammzellspenderin registriert, stellt sich grundsätzlich allen Patienten und Patientinnen weltweit zur Verfügung.

• Was sind HLA-Merkmale?

  HLA-Merkmale (Humane Leukozyten Antigene) sind sogenannte Gewebemerkmale. Es sind Eiweißmoleküle, die sich auf der Oberfläche fast aller Zellen des menschlichen Körpers befinden, so auch auf den meisten Blutzellen. Jeder Mensch besitzt auf seinen Körperzellen für ihn typische Gewebemerkmale, aufgrund derer das Immunsystem eigenes von fremdem Gewebe unterscheiden kann.

  Besonders wichtig sind dabei die HLA-Merkmale A, B, C, DRB1, DQB1 und DPB1. Diese sechs HLA-Merkmale werden jeweils von Vater und Mutter vererbt. Da es von jedem dieser sechs HLA-Merkmale mehrere hundert Varianten gibt, ergeben sich Millionen von Kombinationsmöglichkeiten. Mit moderneren Methoden zur Feintypisierung können sogar noch viel mehr Varianten unterschieden werden. Dementsprechend schwierig gestaltet sich die Suche nach einem geeigneten Spender, dessen Kombinationen der Varianten mit denen des Patienten möglichst übereinstimmen müssen.

  HLA-Merkmale werden historisch beschrieben durch eine Kombination von Buchstaben und Zahlen (z.B: HLA-A 01:01) und werden heute durch eine sehr aufwendige, aber genaue und sichere Methode in Speziallaboren molekulargenetisch bestimmt.
  Diese Gewebemerkmale sollten zwischen Spender und Empfänger möglichst vollständig übereinstimmen, um einen optimalen Transplantationserfolg zu erzielen. Unter bestimmten Umständen können in engem Rahmen auch Differenzen akzeptiert werden (wenn z.B. kein identischer Spender zu finden ist).
  Heute kann für etwa 25% der Patienten ein Spender in der Familie gefunden werden, für 90% der restlichen Patienten lassen sich Spender in den weltweit vernetzten Dateien finden. D.h. für etwa 10% aller Patienten ohne Familienspender gibt es allerdings keinen passenden Spender. Hier werden andere Transplantationsstrategien angewendet.

• Was ist ein “Genetischer Zwilling”?

  Ein Spender kann nur dann für einen Patienten Stammzellen spenden, wenn sich beide genetisch, d.h. auf der Ebene der Erbsubstanz, sehr ähnlich sind.

  Das, was bei dir und deinem Patienten im Falle einer Stammzellspende übereinstimmen muss, ist aber nicht etwa die Blutgruppe, sondern die sogenannten HLA-Merkmale.

  Humane Leukozyten-Antigene sind Eiweißmoleküle auf fast allen Zellen des menschlichen Körpers. Sie dienen dem Immunsystem zur Unterscheidung zwischen körpereigenem und körperfremdem Gewebe. Nur wenn im Labor festgestellt wird, dass diese HLA-Merkmale bei Patient und Spender (fast) vollständig übereinstimmen, ist eine Stammzellspende möglich!

  Bei übereinstimmenden HLA-Merkmalen ist die Gefahr einer Abstoßungsreaktion deutlich geringer. Im Wesentlichen spielen 6 verschiedene Genorte (A, B, C, DP, DQ und DR) auf dem Chromosom 6 und die daraus gebildeten Zelloberflächenproteine eine entscheidende Rolle bei der Erkennung von „selbst“ und „nicht-selbst“. Jeder dieser Genorte kann in vielen unterschiedlichen Ausprägungen vorliegen, in sogenannten Allelen. Viele kommen sehr häufig vor, andere sind aber extrem selten. Da wir diese Informationen jeweils von Mutter und Vater erben, trägt jeder Mensch zwei verschiedene Modifikationen dieser Genorte in seinen Zellen. Es ist leicht nachvollziehbar, dass es hunderte Millionen Kombinationsmöglichkeiten dieser HLA-Merkmale gibt. Darum kann es auch so schwierig sein, den richtigen „genetischen Zwilling“ für einen Patienten oder eine Patientin zu finden.

  Streng genommen, ist der Ausdruck “Genetischer Zwilling” nicht korrekt, da nur eineiige Zwillinge tatsächlich genetisch identisch sind. Dennoch hat sich der Ausdruck für einen passenden Spender oder eine passende Spenderin eingebürgert und wird umgangssprachlich oft genutzt.

• Welche Rolle spielt meine Blutgruppe?

  Die Blutgruppe ist für die Stammzellspende nicht ausschlaggebend, da der Patient nach der Transplantation die Blutgruppe des Spenders übernimmt. Nur bei der Transplantation selbst muss auf die Blutgruppe geachtet und das Transplantat eventuell vorbereitet werden.

• Was bedeutet CMV-Status?

  Für stark immunsupprimierte Menschen, wie die auf den Empfang der Stammzellen vorbereiteten Patienten, kann das Cytomegalievirus (CMV) eine tödliche Komplikation darstellen.

  Das Cytomegalievirus ist ein für den gesunden Menschen meist harmloses Virus. Die Infektion erfolgt durch Tröpfchen irgendwann im Laufe des Lebens und das Immunsystem bildet Antikörper gegen das Virus. Mit zunehmendem Alter steigt der Anteil an Menschen, die diese Infektion durchgemacht haben, meist ohne es überhaupt zu merken.

  Wegen des hohen Risikos für den Patienten wird je nach Status des Empfängers versucht, auch hier eine Übereinstimmung zu erreichen. Das bedeutet, dass ein Patient, der schon immun gegen das Virus war, möglichst mit den Stammzellen eines Spenders  transplantiert werden sollte, der ebenfalls Immunität gegen das Virus besitzt. Bei der Neuaufnahme eines Spenders genügt ein Wangenabstrich, um den CMV-Status bestimmen zu können.

• Sind meine Daten sicher?

  Datenschutz ist uns extrem wichtig! Die Daten jedes und jeder bei uns Registrierten werden gemäß den Vorgaben des Bundesdatenschutzgesetzes verwahrt und vor unbefugtem Zugriff geschützt.

  Die für die Spenderauswahl relevanten Daten, wie Alter, Geschlecht, Nationalität und das Ergebnis der HLA-Analyse, werden unter einer individuellen Spendernummer (= pseudonymisiert) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) in Ulm gemeldet, wodurch diese Informationen weltweit allen Suchzentren und Transplanteuren zur Verfügung stehen. Niemand kann hier Rückschlüsse auf persönliche Daten ziehen.

  Falls bekannt, melden wir auch den CMV-Status und die Blutgruppe eines Spenders oder einer Spenderin, die persönlichen Daten verbleiben allerdings grundsätzlich in der Datenbank der Stiftung AKB.

  Die Hinweise zum Datenschutz und zur Datensicherheit sind am unteren Ende der Homepage zu finden.

• Entstehen Kosten bei der Typisierung?

  Ja – für die Stiftung AKB! … aber nicht für den Spender oder die Spenderin.

  Für jede Registrierung eines neuen Stammzellspenders muss die Stiftung AKB 35 Euro bezahlen. Diese Kosten werden weder vom Staat noch von Krankenkassen vollständig getragen und müssen daher zu einem erheblichen Teil aus Spendengeldern finanziert werden.

  Niemand ist verpflichtet, Geld zu spenden oder gar seine eigene Typisierung zu bezahlen, aber jede Spende ist eine große Hilfe im Kampf gegen Leukämie und trägt unmittelbar dazu bei, noch mehr Patienten und Patientinnen als bisher den passenden Spender vermitteln zu können.

  Uns ist es wichtig, dass sich jede Person unabhängig vom finanziellen Status als Stammzellspender oder -spenderin registrieren lassen kann.

• Schwangerschaft oder Stillzeit: Ist typisieren möglich?

  Sowohl während der Schwangerschaft als auch in der Stillzeit kannst du dich typisieren lassen.

  Gib uns bitte Bescheid, wann der Entbindungstermin geplant ist bzw. wann die Stillzeit beendet sein wird. Wir sorgen dafür, dass du erst nach Ablauf des jeweiligen Termins im weltweiten Spenderregister verfügbar bist und wieder für Patienten ausgewählt werden kannst.

• Macht es Sinn, sich zweimal zu registrieren?

  Du bist bereits in einer Stammzellspenderdatei registriert? Bitte lass dich nicht nochmals typisieren!

  Sobald du dich in einer der 26 deutschen Stammzellspenderdateien registriert hast, bist du bis zum 61. Geburtstag weltweit als Stammzellspender verfügbar. Es macht keinen Sinn, sich nochmals typisieren zu lassen, da du ansonsten unter zwei verschiedenen Spendernummern im weltweiten Spendernetz gespeichert bist. Solltest du dann für einen Patienten ausgewählt werden, wirst du von zwei verschiedenen Dateien kontaktiert, was unnötige Zusatzkosten und Irritationen verursacht. Zudem wird dem Patienten und dessen behandelnden Arztes die Enttäuschung erspart, dass es nicht zwei, sondern doch nur einen passenden Spender gibt.

• Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit Stammzellspender zu werden?

  Das ZKRD gibt die statistische Wahrscheinlichkeit als Stammzellspender angefordert zu werden mit etwa 1 % an.  Nach der Auswertung unserer Spendenzahlen liegt die Wahrscheinlichkeit als AKB-Spender tatsächlich Stammzellen zu spenden sogar bei 2-3 %.

  Die Spendenbereitschaft der deutschen Bevölkerung ist sehr hoch. Von den weltweit registrierten freiwilligen Stammzellspendern stammen etwa ein viertel aus Deutschland (Stand 2024: über 10 Millionen).

• Warum ist die Registrierung als Stammzellspender ab 45 Jahren nicht mehr möglich?

  Eine Stammzellspende ist bis zur Vollendung des 60. Lebensjahrs möglich, danach ist eine Fremdspende gesetzlich untersagt. Je jünger ein Spender oder eine Spenderin ist, umso vitaler und wirksamer sind die Stammzellen.

  Es ist medizinisch erwiesen, dass die Stammzellen jüngerer Spender oder Spenderinnen im Körper des Patienten besser anwachsen und die Heilungschancen ungleich höher sind. Deshalb bevorzugen Transplanteure jüngere Spender. Da die Spendergewinnung durch Geldspenden finanziert werden muss und wir die Spendengelder verantwortungsbewusst und zielgerichtet einsetzen wollen, haben wir das Höchstalter für die Aufnahme eines Stammzellspenders auf 45 Jahre begrenzt. Bis zur Löschung aus der weltweiten Datenbank mit dem 61. Geburtstag bleibt dann noch genügend Zeit, um als passender Stammzellspender für einen Patienten gefunden werden zu können.