Gemeinsam gegen Leukämie!

Wichtige und häufig gestellte Fragen rund um die Typisierung

• Wo kann ich mich typisieren lassen?

  • bestell dir online ein Lebensretterset nach Hause
  • bei Typisierungsaktionen in ganz Bayern
  • als Blutspender bei allen Terminen des Blutspendedienstes des BRK.

  Es gibt in Deutschland aktuell 26 Stammzellspenderdateien (z.B. AKB, Stefan-Morsch-Stiftung oder DKMS). Jede Datei meldet ihre Stammzellspender pseudonymisiert (keine persönlichen Daten!) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) mit Sitz in Ulm. Das ZKRD wiederum ist mit der weltweiten Datenbank vernetzt, so dass alle deutschen Spender im weltweiten Spenderregister zur Verfügung stehen. Wann immer auf der Welt für einen Patienten ein passender Spender gesucht wird, werden auch alle deutschen registrierten Spender und damit auch die der AKB berücksichtigt.
  Wer schon in einer Datei registriert ist, sollte sich nicht nochmals registrieren. Dies führt zu unnötigen Mehrkosten und Irritationen, da der Spender dann zweimal im weltweiten Spendernetz zu finden ist.

• Typisieren lassen – wie geht das eigentlich?

  Es gibt zwei Möglichkeiten, sich typisieren zu lassen. Der Unterschied liegt darin, welche Art von Zellen für die Bestimmung deiner Gewebemerkmale herangezogen werden.

  Zur Gewinnung von Zellen aus der Mundschleimhaut wird die Wangeninnenseite mit einem Tupfer abgestrichen, was nur 30 Sekunden dauert.

  Die Probengewinnung per Blutentnahme wird nur noch bei der Typisierung während der Blutspende beim Blutspendedienst des BRK durchgeführt.

  Hierbei wird eine kleine Menge deines Blutes über die Armvene entnommen, was nur einen kurzen Moment dauert.

  Im Labor wird aus der Probe des Spenders oder der Spenderin (Blut oder Wangenabstrich) die DNA der Zellen isoliert und in einem aufwendigen Verfahren molekulargenetisch analysiert. Die HLA-Merkmale (HLA = Humane Leukozytenantigene) werden pseudonymisiert (d.h. nur mit deiner Spendernummer versehen und ohne Rückverfolgbarkeit zu deinen persönlichen Daten!) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) in Ulm gemeldet. Dieses wiederum ist Teil des weltweiten Spendernetzes, so dass die Daten aller unserer Spender den Transplanteuren und Suchzentren auf der ganzen Welt zur Verfügung stehen.
  Zusätzliche Werte, die für die Auswahl eines Spenders sehr wichtig sind, ist zum einen der sogenannte CMV-Status, der angibt, ob eine Person bereits Antikörper gegen das Cytomegalie-Virus gebildet hat oder nicht. Zum anderen ist auch die Blutgruppe relevant, die im besten Fall zwischen Spender und Empfänger identisch ist. Diese Parameter können mittlerweile nicht nur aus dem Blut, sondern auch aus den Zellen der Mundschleimhaut bestimmt werden.

• Entstehen Kosten bei der Typisierung?

  Ja – für die Stiftung AKB! … aber nicht für den Spender oder die Spenderin.

  Für jede Registrierung eines neuen Stammzellspenders muss die Stiftung AKB 35 Euro bezahlen. Diese Kosten werden weder vom Staat noch von Krankenkassen vollständig getragen und müssen daher zu einem erheblichen Teil aus Spendengeldern finanziert werden.

  Niemand ist verpflichtet, Geld zu spenden oder gar seine eigene Typisierung zu bezahlen, aber jede Spende ist eine große Hilfe im Kampf gegen Leukämie und trägt unmittelbar dazu bei, noch mehr Patienten und Patientinnen als bisher den passenden Spender vermitteln zu können.

  Uns ist es wichtig, dass sich jede Person unabhängig vom finanziellen Status als Stammzellspender oder -spenderin registrieren lassen kann.

• Ist eine Typisierung das gleiche wie eine Stammzellspende?

  Nein. Die Typisierung der Gewebemerkmale ist nur der erste Schritt für die Aufnahme in die Stammzellspenderdatei.

  Nur etwa 2 % der bei der Stiftung AKB registrierten Spenderinnen und Spender wird nach der Typisierung tatsächlich Stammzellen spenden. Erst wenn du in der engeren Auswahl für eine Patientin oder einen Patienten bist, folgen weitere Untersuchungen, für die dann eine Blutentnahme notwendig ist. Dies ist die sogenannte Bestätigungstypisierung.

• Wie lange dauert es von der Typisierung zur Stammzellspende?

  Die bei deiner Registrierung als Stammzellspender entnommene Probe (Wangenabstrich oder Blut) wird schnellstmöglich an unser HLA-Labor geschickt. Dort wird aus deinen Zellen die DNA isoliert und analysiert. Dieses molekulargenetische Verfahren zur Bestimmung der Gewebemerkmale ist sehr aufwendig und zeitintensiv. In der Regel werden die Ergebnisse innerhalb von 3 Monaten elektronisch an die Stiftung AKB übermittelt.

  Wir leiten dieses dann sofort an das ZKRD weiter. Ab diesem Zeitpunkt werden deine Gewebemerkmale laufend und weltweit mit denen von Patienten und Patientinnen abgeglichen, die aktuell nach einem passenden Spender suchen. D.h. du könntest bereits kurz nach der Registrierung  für einen bestimmten Patienten als passender Spender angefordert werden, es können aber auch viele Jahre vergehen, bis wir zu dir Kontakt aufnehmen, weil deine Gewebemerkmale mit denen eines Patienten übereinstimmen. Der Großteil aller Registrierten (90-95 %) kommt nie in die engere Auswahl für einen Patienten.