Wissensdatenbank und FAQ zur Stammzellspende

Du suchst Informationen über die Arbeit der Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern oder zum Thema Stammzellspende? Du willst Dich typisieren lassen, weißt aber nicht, wie das funktioniert? Du wurdest kontaktiert, weil Du als Stammzellspender gebraucht wirst, aber Du hast noch Fragen? Dann können wir Dir mit unserer Wissensdatenbank schon viele Fragen beantworten.
Natürlich sind wir via E-Mail oder telefonisch bei Fragen immer gerne erreichbar unter: info@akb.de oder Telefon: 089 89 32 66 28.

Fragen zur Typisierung

Hier geht es um die Fragen, die Dich beschäftigen, wenn Du Stammzellspender werden möchtest.

Es gibt zwei Möglichkeiten, sich typisieren zu lassen. Der Unterschied liegt darin, welche Art von Zellen letztendlich für die Bestimmung Deiner Gewebemerkmale herangezogen werden: Zellen aus dem Blut oder Zellen aus der Mundschleimhaut. Bei der Blutentnahme wird eine kleine Menge Deines Blutes über die Armvene entnommen, was nur einen kurzen Moment dauert. Die Entnahme kann beim Hausarzt, bei der Blutspende des Blutspendedienstes des BRK oder direkt auf einer Typisierungsaktion stattfinden. Aus dem Blut können wir zusätzliche Werte bestimmen, die für die Auswahl eines Spenders sehr wichtig sind. Das ist zum einen der sogenannte CMV-Status, der angibt, ob eine Person bereits Antikörper gegen das Cytomegalie-Virus gebildet hat oder nicht. Zum anderen können wir auch die Blutgruppe bestimmen, die im besten Fall zwischen Spender und Empfänger identisch ist. Die Zellen aus der Mundschleimhaut werden mit einem Wattetupfer von der Innenseite der Wangentasche abgestrichen und anschließend im Labor analysiert. Leider ist mit dieser Methode nicht der CMV-Status bestimmbar, weshalb wir die Blutentnahme immer bevorzugen. Im Labor wird aus der Probe des Spenders (Blut oder Wangenabstrich) die DNA der Zellen isoliert und in einem aufwendigen Verfahren molekulargenetisch analysiert. Die HLA-Merkmale (HLA = Humane Leukozytenantigene) werden pseudonymisiert (d.h. nur mit Deiner Spendernummer versehen und ohne Rückverfolgbarkeit zu Deinen persönlichen Daten!) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) in Ulm gemeldet. Dieses wiederum ist Teil des weltumspannenden Spendernetzes, so dass die Daten aller unserer Spender den Transplanteuren und Suchzentren auf der ganzen Welt zur Verfügung stehen.

Als drittgrößte Datei Deutschlands bietet die Stiftung AKB verschiedene Möglichkeiten zur Registrierung (mit Blutentnahme oder Mundschleimhautabstrich) als freiwilliger Stammzellspender:

Es gibt in Deutschland fast 30 Stammzellspenderdateien (z.B. AKB, Stefan-Morsch-Stiftung oder DKMS). Jede Datei meldet ihre Stammzellspender pseudonymisiert (keine persönlichen Daten!) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) mit Sitz in Ulm. Das ZKRD wiederum ist mit der erdumspannenden Datenbank vernetzt, so dass alle deutschen Spender im weltweiten Spenderregister zur Verfügung stehen. Wann immer auf der Welt für einen Patienten ein passender Spender gesucht wird, werden auch alle deutschen registrierten Spender und damit auch die der AKB berücksichtigt.

Wer schon in einer Datei registriert ist, sollte sich nicht nochmals registrieren. Dies führt zu unnötigen Mehrkosten und Irritationen, da der Spender dann zweimal im weltweiten Spendernetz zu finden ist.

Wie oft muss ich mich typisieren lassen?
Einmal typisiert ist für immer! Wenn Du Dich einmal bei einer bestimmten Spenderdatei registrieren hast lassen, bleibst Du bis zum vollendeten 60. Lebensjahr in der Datenbank gespeichert. Alle Organisationen greifen auf das selbe weltweite Spendernetz zu, daher reicht es auch, sich bei einer einzigen Organisation zu registrieren. Beispiel: Wer schon bei der AKB ist, muss nicht zusätzlich zur DKMS oder umgekehrt.
Im Gegenteil, Doppelregistrierungen führen zu Irritationen und Mehrkosten, da ein zweifach registrierter Spender zweimal im Spendernetz gespeichert ist und für ein und denselben Patienten im Fall des Falles von zwei verschiedenen Dateien kontaktiert wird.

Ja – für die Stiftung AKB! Für jede Registrierung eines neuen Stammzellspenders muss die Stiftung AKB 35 Euro bezahlen. Diese Kosten werden weder vom Staat noch von Krankenkassen getragen und müssen aus Spendengeldern finanziert werden.
Niemand ist verpflichtet, Geld zu spenden oder gar seine eigene Typisierung zu bezahlen, aber jede Spende ist eine große Hilfe im Kampf gegen Leukämie und trägt unmittelbar dazu bei, noch mehr Patienten als bisher den passenden Spender vermitteln zu können.

Datenschutz ist uns extrem wichtig! Die Daten jedes bei uns Registrierten werden gemäß den Vorgaben des Bundesdatenschutzgesetzes verwahrt und vor unbefugtem Zugriff geschützt. Die für die Spenderauswahl relevanten Daten, wie Alter, Geschlecht, Nationalität und das Ergebnis der HLA-Analyse, werden unter einer individuellen Spendernummer (= pseudonymisiert) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) in Ulm gemeldet, wodurch diese Informationen weltweit allen Suchzentren und Transplanteuren zur Verfügung stehen. Niemand kann hier Rückschlüsse auf persönlichen Daten ziehen. Falls bekannt, melden wir auch den CMV-Status und die Blutgruppe eines Spenders, die persönlichen Daten verbleiben allerdings grundsätzlich in der Datenbank der Stiftung AKB.

Einer Registrierung steht also nichts im Wege!

Die bei Deiner Registrierung als Stammzellspender entnommene Probe (Blut oder Wangenabstrich) wird schnellstmöglich an unser HLA-Labor geschickt. Dort wird aus Deinen Zellen die DNA isoliert und analysiert. Dieses molekulargenetische Verfahren zur Bestimmung der Gewebemerkmale ist sehr aufwendig und zeitintensiv. Abhängig vom Probenaufkommen kann der Zeitaufwand bis zum Ergebnis der Analyse bis zu 12 Wochen betragen. In der Regel werden die Ergebnisse innerhalb von 4-8 Wochen elektronisch an die Stiftung AKB übermittelt. Wir leiten diese dann sofort an das ZKRD weiter. Ab diesem Zeitpunkt werden Deine Gewebemerkmale laufend und weltweit mit denen von Patienten abgeglichen, die aktuell nach einem passenden Spender suchen. D.h. bereits 4-8 Wochen nach der Registrierung könntest Du für einen bestimmten Patienten als passender Spender angefordert werden. Dies ist aber die Ausnahme. Es können auch viele Jahre vergehen, bis wir zu Dir Kontakt aufnehmen, weil Deine Gewebemerkmale mit denen eines Patienten übereinstimmen. Der Großteil aller Registrierten (90-95 %) kommt nie in die engere Auswahl für einen Patienten.

Nein. Die Typisierung der Gewebemerkmale ist nur der erste Schritt für die Aufnahme in die Spenderdatei. Mit einer Wahrscheinlichkeit von 5 – 10% wirst Du in den nächsten 10 Jahren nach der Typisierung gebeten, Stammzellen zu spenden.

HLA-Merkmale (Human Leukozyt Antigen) sind sogenannte Gewebemerkmale. Es sind Eiweißmoleküle, die sich auf der Oberfläche fast aller Zellen des menschlichen Körpers befinden, so auch auf den meisten Blutzellen. Jeder Mensch besitzt auf seinen Körperzellen für ihn typische Gewebemerkmale, aufgrund derer das Immunsystem eigenes von fremden Gewebe unterscheiden kann. Sie werden historisch beschrieben durch eine Kombination von Buchstaben und Zahlen (z.B: HLA-A 01:01) und werden heute durch eine sehr aufwändige, aber genaue und sichere Methode in Speziallaboren molekulargenetisch bestimmt.
Diese Gewebemerkmale sollten zwischen Spender und Empfänger möglichst vollständig übereinstimmen, um zu einem optimalen Transplantationserfolg zu kommen. Unter bestimmten Umständen können in engem Rahmen auch Differenzen akzeptiert werden (wenn z.B. kein identischer Spender zu finden ist).

Heute kann für etwa 25% der Patienten ein Spender in der Familie gefunden werden, für 90% der restlichen Patienten lassen sich Spender in den weltweit vernetzten Dateien finden. D.h. für etwa 10% aller Patienten ohne Familienspender gibt es allerdings keinen passenden Spender. Hier werden andere Transplantationsstrategien angewendet.

Die Blutgruppe ist für die Stammzellspende nicht ausschlaggebend, da der Patient nach der Transplantation die Blutgruppe des Spenders übernimmt. Nur bei der Transplantation selbst muss auf die Blutgruppe geachtet und das Transplantat eventuell vorbereitet werden.

Das Cytomegalievirus ist ein für den gesunden Menschen meist harmloses Virus. Die Infektion erfolgt durch Tröpfchen irgendwann im Laufe des Lebens und das Immunsystem bildet Antikörper gegen das Virus. Mit zunehmendem Alter steigt der Anteil an Menschen, die diese Infektion durchgemacht haben, meist ohne es überhaupt zu merken.

Für stark immunsupprimierte Menschen, wie die auf den Empfang der Stammzellen vorbereiteten Patienten, kann dieses Virus jedoch eine tödliche Komplikation darstellen. Daher wird je nach Status des Empfängers versucht, auch hier eine Übereinstimmung zu erreichen, das heißt ein Patient, der schon immun gegen das Virus war, sollte möglichst mit einem Spender transplantiert werden, der ebenfalls Immunität gegen das Virus besitzt. Daher ist die Blutentnahme für uns der bessere Weg bei der Neuaufnahme eines Spenders, da wir nur auf diesem Weg auch den CMV-Status aus dem Blut bestimmen können. Bei den Mundschleimhautabstrichen geht das leider nicht.

Fragen zur Stammzellspende

Hier geht es um die Fragen, die Dich beschäftigen, wenn Du von der Stiftung AKB kontaktiert wurdest, weil Du einen Menschen als Stammzellspender retten sollst.

Wie kann ich Stammzellspender werden?
Um einem Patienten Stammzellen spenden zu können, musst Du in einer Spenderdatei, wie die der Stiftung AKB registriert sein. Bei der Registrierung wirst Du typisiert, d.h. wir bestimmen Deine Gewebemerkmale, die für eine Stammzelltransplantation entscheidend sind. Deine Gewebemerkmale werden dann im weltweiten Spendernetz zur Verfügung gestellt. In dieser Datenbank werden die Gewebemerkmale von Patienten, die aktuell nach einem passenden Spender suchen, laufend mit denen aller registrierten Stammzellspender abgeglichen. Gibt es eine Übereinstimmung mit einem bestimmten Patienten, kontaktieren wir Dich und besprechen mit Dir die nächsten Schritte auf dem Weg zu einer Stammzellspende.

Es gibt zwei Möglichkeiten, sich typisieren zu lassen. Der Unterschied liegt darin, welche Art von Zellen letztendlich für die Bestimmung Deiner Gewebemerkmale herangezogen werden: Zellen aus dem Blut oder Zellen aus der Mundschleimhaut. Bei der Blutentnahme wird eine kleine Menge Deines Blutes über die Armvene entnommen, was nur einen kurzen Moment dauert. Die Entnahme kann beim Hausarzt, bei der Blutspende des Blutspendedienstes des BRK oder direkt auf einer Typisierungsaktion stattfinden. Aus dem Blut können wir zusätzliche Werte bestimmen, die für die Auswahl eines Spenders sehr wichtig sind. Das ist zum einen der sogenannte CMV-Status, der angibt, ob eine Person bereits Antikörper gegen das Cytomegalie-Virus gebildet hat oder nicht. Zum anderen können wir auch die Blutgruppe bestimmen, die im besten Fall zwischen Spender und Empfänger identisch ist.
Die Zellen aus der Mundschleimhaut werden mit einem Wattetupfer von der Innenseite der Wangentasche abgestrichen und anschließend im Labor analysiert. Leider ist mit dieser Methode nicht der CMV-Status bestimmbar, weshalb wir die Blutentnahme immer bevorzugen.
Im Labor wird aus der Probe des Spenders (Blut oder Wangenabstrich) die DNA der Zellen isoliert und in einem aufwendigen Verfahren molekulargenetisch analysiert. Die HLA-Merkmale werden pseudonymisiert (d.h. nur mit Deiner Spendernummer versehen und ohne Rückverfolgbarkeit zu Deinen persönlichen Daten!) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) in Ulm gemeldet. Dieses wiederum ist Teil des weltumspannenden Spendernetzes, so dass die Daten aller unserer Spender den Transplanteuren und Suchzentren auf der ganzen Welt zur Verfügung stehen.

Wenn Du als Stammzellspender für einen Patienten infrage kommst, d.h. Deine Gewebemerkmale mit denen des Patienten übereinstimmen, kontaktieren wir Dich auf dem schnellsten Wege. Deshalb ist es auch wichtig, dass wir immer Deine aktuellen Kontaktdaten haben, um nicht unnötig Zeit zu verlieren.
Es folgt ein ausführliches Telefonat mit einer Mitarbeiterin unserer CT-Abteilung (CT = Confirmatory Typing = Bestätigungstypisierung), die Dich zunächst frägt, ob Du weiterhin bereit bist, für einen Dir fremden Menschen Stammzellen zu spenden. Entscheidest Du Dich dafür, die Spende zu leisten, folgt eine Blutabnahme beim Hausarzt, die wir für Dich organisieren. Sie dient zum einen der neuerlichen Bestimmung Deiner Gewebemerkmale, die bestätigen soll, dass Du tatsächlich ein „genetischer Zwilling“ des Patienten bist. Zum anderen untersuchen wir Dein Blut auf Infektionen (z.B. HIV, Hepatitis oder CMV), unter denen Du eventuell akut leidest oder die Du bereits überstanden hast. Schließlich wollen wir weder Dich noch den Patienten einem Risiko aussetzen.
Meist kommen mehrere Spender in die „Vorauswahl“ für einen Patienten, die alle zunächst einmal für 3 Monate „reserviert“ werden. Das bedeutet, dass diese Spender aus dem weltweiten Spendernetz herausgenommen werden und bis zu einer Entscheidung für den Patienten reserviert bleiben. Es liegt im Ermessen des behandelnden Arztes, welcher der Spender am besten zu seinem Patienten passt. Er entscheidet auch, mit welcher Methode die Stammzellen gewonnen werden (Periphere Blutstammzellspende oder die Punktion des Beckenkamms, siehe nächster Punkt).
Wirst Du als DER passende Spender ausgewählt, laden wir Dich zur Voruntersuchung in unsere Einrichtung nach Gauting ein. Dort lernst Du unser erfahrenes Ambulanz-Team kennen, dass Dich auf dem gesamten Weg zur und während der Stammzellspende kompetent und hilfsbereit begleitet. In einem ausführlichen Gespräch mit einem unserer Ärzte, kannst Du alle Fragen stellen, die Dich bewegen. Keine Frage soll offen bleiben. Bei dem gründlichen Gesundheitscheck wirst Du auf Herz und Nieren untersucht. Dadurch wollen wir jegliches Risiko für Dich und den Patienten ausschließen.
Sobald Du Dein Einverständnis zur Spende bekräftigt hast und feststeht, dass Dein Gesundheitszustand einwandfrei ist, bekommt der behandelnde Arzt die Nachricht, dass er mit der Vorbehandlung des Patienten beginnen kann. Bei dieser aus die Transplantation vorbereitenden „Konditionierung“ durch Chemo- und Strahlentherapie, werden die Stammzellen des Patienten und damit die Krankheitsauslöser zerstört. Der Patient ist ab diesem Zeitpunkt auf die Stammzellen seines Lebensretters angewiesen. Dies wird jedem Stammzellspender eindringlich bewusst gemacht.
Zur Gewinnung der Stammzellen gibt es zwei Methoden: die periphere Blutstammzellspende und die Knochenmarkspende. (Näheres im nächsten Unterpunkt). Beide Methoden werden in unserer Einrichtung in Gauting durchgeführt.
Das Stammzelltransplantat wird binnen max. 48 Stunden zum Patienten transportiert – egal wo, weltweit. Die Spenderstammzellen werden per Transfusion in den Körper des Patienten übertragen. Über den Blutstrom finden sie den Weg in die Hohlräume der Röhrenknochen, wo sie sich festsetzen und – wenn alles gut geht – mit der Neubildung der Blutzellen beginnen. Der Patient hat nun die Chance auf Heilung und auf ein neues und gesundes Leben.

Es gibt zwei Methoden der Gewinnung von Blutstammzellen: Die periphere Blutstammzellspende und die Knochenmarkspende.

Die periphere Blutstammzellspende:
Bei dieser Entnahmemethode wird über vier Tage ein Medikament verabreicht, das die vermehrte Produktion von Stammzellen anregt. Dies geschieht in Form von kleinen Spritzen, die Du Dir selbst zuhause geben kannst. Du wirst dazu beim Voruntersuchungstermin angeleitet. Nach dieser Mobilisierung werden am 5. Tag die im Blut zirkulierenden Stammzellen über die Armvene entnommen. Die Spende findet in unserer Ambulanz unter der Fürsorge der Ärzte, die Du schon von der Voruntersuchung kennst, statt. Die Spende dauert etwa 4-5 Stunden. Nebenwirkungen, die während der Vorbereitungszeit auftreten können, sind grippeähnliche Symptome wie Knochen-, Glieder- und Muskelschmerzen, eventuell Kopfschmerzen und Übelkeit. Diese Beschwerden können mit einem geeigneten Medikament gemildert werden.
In 80 % aller angeforderten Spenden wählen die Transplanteure dieses Verfahren zur Blutstammzellgewinnung. Langzeitnachwirkungen sind nach dem heutigen Forschungsstand nicht belegt.

Die Knochenmarkspende:
Die Entnahme erfolgt in Vollnarkose und dauert ca. eine Stunde. Du kannst die Klinik am darauffolgenden Morgen schon wieder verlassen. Eine medikamentöse Vorbereitung ist hier nicht nötig. Mit Nadeln wird der Beckenkammknochen punktiert. Durch die Einstiche entstehen pro Seite ein bis zwei kleine Punkte im Bereich des Beckenkamms, die jedoch keine sichtbaren Narben hinterlassen. Nebenwirkungen sind ein geringer Blutverlust und muskelkaterartige Beschwerden im oberen Bereich der Gesäßmuskulatur. Schweres Heben sollte nach der Knochenmarkspende für ca. 14 Tage vermieden werden.

Beide Spendearten werden von unserem Ambulanzteam jährlich hundertfach durchgeführt.

Um evtl. Missverständnissen vorzubeugen: die Blutstammzellen befinden sich im Knochenmark. Das Rückenmark im Wirbelkanal hat damit nichts zu tun.

Der Transplanteur entscheidet, welche Gewinnungsart für den Patienten notwendig ist.
Die für den Spender anfallenden Kosten sowie der Verdienstausfall des Spenders werden von der Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern übernommen. Von der Aufnahme bis zur Nachsorge nach der Spende werden alle Stammzellspender immer von demselben Team gründlich beraten und persönlich betreut.

Ein Spender kann nur dann für einen Patienten Stammzellen spenden, wenn sich beide genetisch sehr ähnlich sind.
Das, was bei Dir und Deinem Patienten im Falle einer Stammzellspende übereinstimmen muss, ist aber nicht etwa die Blutgruppe, sondern die sogenannten HLA-Merkmale: Humane Leukozyten-Antigene sind Eiweißmoleküle auf fast allen Zellen des menschlichen Körpers. Sie dienen dem Immunsystem zur Unterscheidung zwischen körpereigenem Gewebe und körperfremden Gewebe. Nur wenn im Labor festgestellt wird, dass diese HLA-Merkmale bei Patient und Spender (fast) vollständig übereinstimmen, darf er spenden! Bei übereinstimmenden HLA-Merkmalen ist die Gefahr einer Abstoßungsreaktion wesentlich geringer.
Im Wesentlichen spielen 6 verschiedene Genorte (A, B, C, DP, DQ und DR) auf dem Chromosom 6 und die daraus gebildeten Zelloberflächenproteine eine entscheidende Rolle bei der Erkennung von „selbst“ und „nicht-selbst“. Jeder dieser Genorte kann in vielen unterschiedlichen Ausprägungen vorliegen, in sogenannten Allelen. Viele kommen sehr häufig vor, andere sind aber extrem selten. Da wir diese Informationen jeweils von Mutter und Vater erben, trägt jeder Mensch zwei verschiedene Modifikationen dieser Genorte in seinen Zellen. Es ist leicht nachvollziehbar, dass es hunderte Millionen Kombinationsmöglichkeiten dieser HLA-Merkmale gibt. Darum kann es auch so schwierig sein, den richtigen „genetischen Zwilling“ für einen Patienten zu finden.
Erst nach Ablauf von zwei Jahren nach der Spende können sich Spender und Empfänger kennen lernen, sofern dies von beiden Seiten so gewünscht ist. Die deutschen Richtlinien sehen aber vor, dass sie in der Zwischenzeit anonym Kontakt aufnehmen können, indem sie sich Briefe schreiben oder kleine Geschenke zusenden. Der Kontakt seitens des Spenders erfolgt über die Stiftung AKB, die wiederum mit der Transplantationsklinik in Verbindung steht. Mitteilungen des Patienten gehen den Weg über die Klinik an die AKB und dann zum Spender. Es sind oft sehr berührende und emotionale Briefe, die so über die Monate hinweg gewechselt werden. Wenn es dann nach zwei Jahren zum persönlichen Kennenlernen kommt, ist die Freude oft grenzenlos.

Dies ist allerdings nicht möglich, wenn Spender oder Empfänger in einem Land leben, wo eine andere gesetzliche Regelung gilt.
In manchen Ländern (z. B. Belgien, Frankreich) muss nach dem dortigen Gesetz die Anonymität bestehen bleiben. Kontakt darf nur in anonymer Form bestehen. Einige Länder (z. B. Schweiz) erlauben gar keinen Kontakt zwischen Spender und Empfänger. Leider haben wir darauf keinen Einfluss und müssen uns an die rechtlichen Bedingungen halten.

Auch wenn Du in unserer AKB-Datei als Stammzellspender registriert bist, hast Du jederzeit das Recht zurückzutreten und Deine Daten aus der Datenbank löschen lassen. Es gibt unvorhersehbare Ereignisse oder Lebensumstände, die einen Menschen zu diesem Schritt zwingen können. Selbstverständlich akzeptieren und respektieren wir Deine Entscheidung!

Dein Einverständnis zur Spende Deiner Stammzellen für einen fremden Patienten wird sowohl in der Phase der Bestätigungstypisierung als auch bei der Spendervoruntersuchung nochmals abgefragt. Du hast das Recht, Dein Einverständnis zu widerrufen und von der Spende zurückzutreten.
Bitte überlege es Dir aber schon bei der Registrierung gut, ob Du wirklich Stammzellen spenden möchtest. Deine Registrierung kostet Geld, das wir aus Geldspenden finanzieren müssen. Wenn Du bereits als Spender in einer engeren Auswahl bist und dann zurück trittst, werden auf der Seite des Patienten und seines Behandlungsteams die Hoffnungen zerstört, dass es einen potenziellen Lebensretter gibt. Fatal kann es aber sein, wenn der Rücktritt nach der Voruntersuchung oder kurz vor der Spende ausgesprochen wird. Durch die Vorbehandlung auf die Transplantation ist das Immunsystem des Patienten in einem äußerst kritischen Zustand und er ist dadurch unausweichlich auf den Empfang der Spenderzellen angewiesen. Ohne die rettenden Stammzellen ist sein Leben in größter Gefahr. Durch eine gründliche Aufklärung und offene Gespräche mit jedem Spender, versuchen wir solche Situationen erst gar nicht entstehen zu lassen.

Für alle Stammzellspender besteht kraft Gesetz ein gesetzlicher Versicherungsschutz, die sogenannte GUV (Gesetzliche Unfallversicherung). Der zuständige Unfallversicherungsträger ist abhängig vom Ort, in dem die Entnahme stattfindet. Für Stammzellspender der Stiftung AKB ist dies die Gemeinde Gauting. Zusätzlich zur GUV schließen wir für jeden Spender eine private Unfallversicherung ab, für die dem Spender selbstverständlich keine Kosten entstehen.

Diese Versicherungen bieten dem Spender umfassenden versicherungsrechtlichen Schutz bei der Voruntersuchung, bei der Spende selbst und auch im Nachgang zur Spende. Außerdem greift der Versicherungsschutz, wenn es zu einem Unfall bei der An- und Abreise zur Voruntersuchung oder zur Spende kommen sollte.

Im Rahmen der Voruntersuchung informieren wir Dich ausführlich über den Versicherungsschutz.

Sowohl die Spendervoruntersuchung als auch die Stammzellspende selbst (Periphere Blutstammzellspende oder Knochenmarkspende) finden in unserer Einrichtung statt. Die Stiftung AKB mit ihrer Spenderambulanz, die Bayerische Stammzellbank gGmbH, befindet sich auf dem Gelände der Asklepios-Klinik in Gauting bei München, das schnell mit der S-Bahn erreichbar ist. Nach der Stammzellentnahme wird das Transplantat innerhalb von maximal 48 Stunden von einem Kurier in die Klinik zum Patienten transportiert – egal wo auf der Erde sie sich befindet.

Nein. Die Stammzellspende ist gemäß den gesetzlichen Vorgaben unentgeltlich. Sämtliche Unkosten (Anfahrt, Übernachtungskosten, Verdienstausfall etc.) werden jedoch erstattet.

Stammzelltransplantationen werden überwiegend bei Patienten durchgeführt, die unter Erkrankungen des Blut bildenden Systems leiden.
Dazu gehören vor allem verschiedene Formen von Leukämie, aber auch Anämien und bei Kindern angeborene Immundefekte.

Die Heilungschancen liegen zwischen 40-80%.
Es ist schwer, absolute Prozentzahlen anzugeben, da die individuellen Heilungschancen von Mensch zu Mensch und von Krankengeschichte zu Krankengeschichte stark variieren können. Die individuelle Überlebensdauer nach einer Transplantation hängt im Einzelfall vom Alter und Gesundheitszustand des Patienten, vom Zeitpunkt der Transplantation, von der Art der zugrunde liegenden Erkrankung und vom Auftreten möglicher Komplikationen ab.

In diesem Fall muss nach Alternativen gesucht werden. Unter Umständen kann ein nicht ganz passender Spender akzeptiert werden, die Verwendung von Stammzellen aus dem Nabelschnurblut oder ein halbidenter, verwandter Spender sind weitere Möglichkeiten.

Ungefähr eine bis zwei Wochen vor der Transplantation wird der Patient in einer Klinik aufgenommen. Dort wird sein erkranktes blutbildendes System mit einer Chemo- und/oder Strahlentherapie irreversibel zerstört. Das Ziel Behandlung ist zum einen die vollständige Zerstörung aller kranken Zellen, und zum anderen die Unterdrückung des Abwehrsystems, um zu vermeiden, dass die übertragenen Stammzellen abgestoßen werden.
In diesem Stadium ist der Patient auf die Stammzellen des Spenders angewiesen, um wieder selbst Blut produzieren zu können.

Die Übertragung der Stammzellen erfolgt, ähnlich wie bei einer Bluttransfusion, intravenös. Die transplantierten Stammzellen verteilen sich mit dem Blutstrom im Körper und wandern wieder in die Knochenmarkhohlräume des Empfängers ein. Dort nisten sie sich wieder ein und beginnen, neue, gesunde Blutzellen zu bilden. Während der ersten zwei bis vier Wochen nach der Transplantation bleibt der Patienten wegen des geschwächten Immunsystems isoliert.

Fällt das blutbildende System im Knochenmark krankheitsbedingt aus oder werden kranke Zellen gebildet, ist die Produktion von Blutzellen nicht mehr gewährleistet. Es kommt sehr schnell zu lebensbedrohlichen Krankheitserscheinungen, wie etwa Störungen der Immunabwehr, Blutungen, Blutarmut oder Blutkrebs (Leukämie).

Vielfach ist bei diesen schwerwiegenden Erkrankungen eine Transplantation von gesunden Stammzellen eines Stammzellspenders die einzige Überlebenschance für die Patienten.

Jedes Jahr erkranken lt. Robert-Koch-Institut Berlin allein in Deutschland etwa 11.000 Kinder und Erwachsene neu an Leukämie oder einer anderen bösartigen Erkrankung des Blut bildenden Systems. In den Fällen, wo kein passender Stammzellspender in der Familie gefunden werden kann, kommen Stammzellen von einem genetisch passenden unverwandten Spender zum Einsatz. Das Einsatzgebiet von gespendeten Stammzellen sind vor allem Leukämien, Anämien, Immundefekte und weitere Störungen der Blutbildung.

Die blutbildenden Stammzellen (Blutstammzellen) befinden sich bei gesunden Menschen im Knochenmark. Sie sind Vorläuferzellen der einzelnen Blutbestandteile. Aus diesen Mutterzellen entwickeln sich die verschiedenen Blutzellen, also rote und weiße Blutkörperchen, sowie Blutplättchen. Die Blutzellen haben eine begrenzte Lebensdauer und gehen schon nach wenigen Tagen (Blutplättchen) oder einigen Monaten (rote Blutkörperchen) zugrunde. Aus diesem Grund werden diese Blutzellen ständig neu in der jeweils erforderlichen Menge nachgebildet. Dieser Vorgang der Erneuerung kann jedoch gestört sein: es entstehen überwiegend unreife Blutzellen, die weitgehend funktionsuntüchtig sind. Man spricht dann von Leukämie (Blutkrebs).

Das Knochenmark findet sich in nahezu allen Hohlräumen der menschlichen Knochen. Es ist sozusagen die Heimat der Blutstammzellen, aus denen sich die verschiedenen Zellen des Blutes entwickeln, wie die roten Blutkörperchen (Erythrozyten), die weißen Blutkörperchen (T-Lymphozyten und B-Lymphozyten, Granulozyten, Monozyten) und die Blutplättchen (Thrombozyten). Daneben sind im Knochenmark viele andere Zellen enthalten, die die Blutstammzellen bei ihrer Arbeit, der Bildung neuer reifer Blutzellen, unterstützen. Dabei sind viele Funktionen und die komplexe Wechselwirkung dieser Zellen noch gar nicht richtig erforscht.

Fragen zur Arbeit der Stiftung AKB

Hier geht es um die Fragen, wie Du der Stiftung AKB helfen kannst, wie Du Dich weiterführend engagieren kannst und welche Mittel im Kampf gegen Leukämie helfen.

Kann ich mithelfen?
Wir freuen uns immer über Unterstützung! Wenn Du gerne auf einer Typisierungsaktion helfen möchtest, sende uns einfach eine E-Mail an helfen@akb.de zu. Da die Aktionen in verschiedenen Regionen in ganz Bayern stattfinden, gib bitte an, woher Du kommst und in welchem Umkreis um Deinen Wohnort wir Dich einsetzen dürfen.
Es gibt unterschiedliche Bereiche, wo wir Deine Unterstützung brauchen können:

  • am Empfangs- und Informationsstand zur Ausgabe der Einverständniserklärungen
  • an den Computern bei der Registrierung der Daten der neu aufgenommenen Spender,
  • beim Bekleben der Blutentnahmeröhrchen, die mit dem Barcode-Etikett des Spenders versehen werden müssen
  • als „Anweiser“, um eventuelle Besucherströme zu lenken

Wenn Du berechtigt und darin geübt bist, einem anderen Menschen Blut abzunehmen, freuen wir uns über Deine Bereitschaft, das Punktionspersonal bei unseren Typisierungsaktionen zu verstärken. Bitte melde Dich jederzeit gerne per E-Mail an helfen @akb.de oder per Telefon unter 089-89 32 66 28.

Wenn Du uns anderweitig im Kampf gegen Leukämie unterstützen möchtest, findest Du in unserem Helferguide zahlreiche Beispiele.

Wir sagen DANKE :)!

Jede Neuregistrierung eines Stammzellspenders kostet die Stiftung AKB 40 EUR, die aus Geldspenden finanziert werden müssen. Das stellt für uns eine enorme finanzielle Herausforderung dar, die wir nur gemeinsam mit vielen Unterstützern meistern können. Wir freuen uns, wenn Du uns dabei hilfst.
Es gibt vielfältige Möglichkeiten, den Kampf gegen Blutkrebs finanziell zu unterstützen, wie z.B. den Beitritt zum Förderverein „Aktion Knochenmarkspende e.V.“, die Organisation einer Benefizveranstaltung, die Initiierung einer Geldsammel-Aktion oder einfach mit einer Online-Spende. Nähere Informationen findest Du hier.

Dies sind im Wesentlichen die wichtigsten Fragen, die uns immer wieder gestellt werden. Natürlich erhebt diese Aufstellung keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sei versichert, dass wir uns bei der Spendervoruntersuchung viel Zeit für Dich persönlich nehmen und auf all Deine Fragen eingehen werden.

Videos der Stiftung AKB

Die Videos der Stiftung AKB sind für viele sehr hilfreich, die Fragen zur Stammzellspende haben. Denn: Oft beschäftigen ähnliche Fragen auch andere.

Hier findest Du eine Liste der Videos der Stiftung AKB auf YouTube:

  • 2018 – Wissenswertes und FAQ mit Markus Brandl

  • 2017 – Typisierung für Niclas und Noah in Freising

  • 2017 – Typisierung im Berufsschulzentrum Riesstraße in München

  • 2017 – Lebensretter gesucht für Lukas (12)

  • 2017 – Festakt im Bayerischen Landtag / Tengelmann Leukämiecent

  • 2016 – Ärmel hoch gegen Blutkrebs!

  • 2015 – Stammzellspender sind Lebensretter

  • Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern startet Kooperation mit BMW

  • Vincent Kammerloher hatte Leukämie. Heute engagiert er sich für die AKB, um anderen zu helfen.