Registrierungsaktionen der Stiftung AKB

Was ist eine Registrierungsaktion?

Eine Registrierungsaktion ist eine Veranstaltung, bei der sich Freiwillige, die gesund und zwischen 17 und 45 Jahre alt sind, per Wangenabstrich als Stammzellspender bzw. Stammzellspenderin in der weltweit vernetzten Spenderdatei der Stiftung AKB registrieren lassen können.

Die Typisierung, d.h. die Bestimmung der Gewebemerkmale, erfolgt durch die Analyse der Mundschleimhautprobe im Labor. Die Gewebemerkmale (= HLA-Merkmale) werden in einem weltweiten Spenderregister allen Leukämiepatienten weltweit zur Verfügung gestellt. Die Werte werden pseudonymisiert (in einer Buchstaben-/Zahlen-Kombination verschlüsselt) gespeichert.

Die Initiative zur Organisation einer Typisierungsaktion kann von verschiedenster Seite ausgehen: Privatpersonen, Personengruppen, Vereine, gemeinnützige Organisationen, Unternehmen, u.a.. Oft gibt es im Umfeld einen konkreten Krankheitsfall, der die Dringlichkeit der Stammzellspendergewinnung in den Fokus rückt, oder aber die Motivation zur Unterstützung der Stammzellspende ist im sozialen Engagement des Initiators oder der Initiatoren begründet.

Du möchtest selbst eine Registrierungsaktion initiieren?

Informationen zur Planung einer Registrierungsaktion

Wie läuft eine Registrierungsaktion ab?

Der Ablauf einer Registrierungsaktion ist in drei Abschnitte geteilt:

  • Station 1: die Ausgabe des Registrierungssets
  • Station 2: die Registrierung der persönlichen Daten
  • Station 3: die Probennahme per Wangenabstrich

Station 1: Ausgabe des Typisierungssets

Vor dem Erhalt des Registrierungssets müssen die Ausschlusskriterien geprüft werden. Es darf keiner der Gründe zutreffen, da dies zum Ausschluss von einer Stammzellspende führen würde.

Es ist wichtig, den Inhalt der Einwilligungserklärung zu lesen, die auf einem Rollup komprimiert zusammengefasst ist.

An dieser Station können zudem Fragen rund um die Stammzellspende geklärt werden, bevor das Lebensretterset für die Typisierung ausgehändigt wird.

Station 2: Registrierung der persönlichen Daten und Einwilligung zur Typisierung

Die persönlichen Daten eines neuen Spenders bzw. einer neuen Spenderin werden digital auf einem PC erfasst. Dieser Vorgang wird beschleunigt, wenn die persönlichen Daten mit Hilfe eines Kartenlesers von der Gesundheitskarte übernommen werden können. Die Unterschrift zur Einwilligung in die Registrierung als Stammzellspender erfolgt digital auf einem Unterschriftspad.

Alternativ kann die Einwilligungserklärung manuell ausgefüllt und unterschrieben werden.

Der Stammzellspenderausweis verbleibt nach der persönlichen Unterschrift beim Spender bzw. der Spenderin.

Der Vorgang der Datenerfassung dauert nur 2-3 Minuten.

Station 3: Probennahme per Wangenabstrich

Die Durchführung des Wangenabstrichs ist denkbar einfach und erfolgt unter der Anweisung des AKB-Personals oder dessen Helfer.

Nach dem kräftigen Ausspülen des Mundes mit Wasser werden die Mundschleimhauttupfer für 30 Sekunden an der Wangeninnenseite entlang geführt.

Die Tupfer werden in die Verpackung zurück gesteckt und das Set verschlossen.

Was passiert nach einer Registrierungsaktion?

Sobald die Daten in das Datenbanksystem der Stiftung AKB übertragen werden, erhält jede neue Spenderin und jeder neue Spender automatisch eine Bestätigungs-Email über die Registrierung als Stammzellspender. Über einen Link kann der Inhalt der Einwilligungserklärung nachgelesen werden. Gleichzeitig erhält das Labor elektronisch den Auftrag zur Analyse der Gewebemerkmale.

Die Mundschleimhautproben der Neuspenderinnen und -spender werden an das zuständige Labor versandt, wo innerhalb der folgenden 3 Monate die Gewebemerkmale (HLA-Werte), die Blutgruppe und der CMV-Status molekulargenetisch ermittelt werden. Die Ergebnisse werden vom Labor digital an die Stiftung AKB übermittelt, die diese wiederum sofort dem Zentralen Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) in Ulm meldet.

In der Datenbank des ZKRD laufen die Daten aller 26 deutschen Stammzellspenderdateien zusammen. Dieses Register ist mit der weltweiten Datenbank verknüpft, so dass alle deutschen Spenderinnen und Spender allen Patienten weltweit zur Verfügung stehen.

Welche Möglichkeiten zur Typisierung gibt es noch?

Häufige Fragen rund um die Typisierung

  • Wo kann ich mich typisieren lassen?

    Es gibt in Deutschland aktuell 26 Stammzellspenderdateien (z.B. AKB, Stefan-Morsch-Stiftung oder DKMS). Jede Datei meldet ihre Stammzellspender pseudonymisiert (keine persönlichen Daten!) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) mit Sitz in Ulm. Das ZKRD wiederum ist mit der weltweiten Datenbank vernetzt, so dass alle deutschen Spender im weltweiten Spenderregister zur Verfügung stehen. Wann immer auf der Welt für einen Patienten ein passender Spender gesucht wird, werden auch alle deutschen registrierten Spender und damit auch die der AKB berücksichtigt.
    Wer schon in einer Datei registriert ist, sollte sich nicht nochmals registrieren. Dies führt zu unnötigen Mehrkosten und Irritationen, da der Spender dann zweimal im weltweiten Spendernetz zu finden ist.

  • Typisieren lassen – wie geht das eigentlich?

    Es gibt zwei Möglichkeiten, sich typisieren zu lassen. Der Unterschied liegt darin, welche Art von Zellen für die Bestimmung deiner Gewebemerkmale herangezogen werden.

    Zur Gewinnung von Zellen aus der Mundschleimhaut wird die Wangeninnenseite mit einem Tupfer abgestrichen, was nur 30 Sekunden dauert.

    Die Probengewinnung per Blutentnahme wird nur noch bei der Typisierung während der Blutspende beim Blutspendedienst des BRK durchgeführt.

    Hierbei wird eine kleine Menge deines Blutes über die Armvene entnommen, was nur einen kurzen Moment dauert.

    Im Labor wird aus der Probe des Spenders oder der Spenderin (Blut oder Wangenabstrich) die DNA der Zellen isoliert und in einem aufwendigen Verfahren molekulargenetisch analysiert. Die HLA-Merkmale (HLA = Humane Leukozytenantigene) werden pseudonymisiert (d.h. nur mit deiner Spendernummer versehen und ohne Rückverfolgbarkeit zu deinen persönlichen Daten!) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) in Ulm gemeldet. Dieses wiederum ist Teil des weltweiten Spendernetzes, so dass die Daten aller unserer Spender den Transplanteuren und Suchzentren auf der ganzen Welt zur Verfügung stehen.
    Zusätzliche Werte, die für die Auswahl eines Spenders sehr wichtig sind, ist zum einen der sogenannte CMV-Status, der angibt, ob eine Person bereits Antikörper gegen das Cytomegalie-Virus gebildet hat oder nicht. Zum anderen ist auch die Blutgruppe relevant, die im besten Fall zwischen Spender und Empfänger identisch ist. Diese Parameter können mittlerweile nicht nur aus dem Blut, sondern auch aus den Zellen der Mundschleimhaut bestimmt werden.

  • Entstehen Kosten bei der Typisierung?

    Ja – für die Stiftung AKB! … aber nicht für den Spender oder die Spenderin.

    Für jede Registrierung eines neuen Stammzellspenders muss die Stiftung AKB 35 Euro bezahlen. Diese Kosten werden weder vom Staat noch von Krankenkassen vollständig getragen und müssen daher zu einem erheblichen Teil aus Spendengeldern finanziert werden.

    Niemand ist verpflichtet, Geld zu spenden oder gar seine eigene Typisierung zu bezahlen, aber jede Spende ist eine große Hilfe im Kampf gegen Leukämie und trägt unmittelbar dazu bei, noch mehr Patienten und Patientinnen als bisher den passenden Spender vermitteln zu können.

    Uns ist es wichtig, dass sich jede Person unabhängig vom finanziellen Status als Stammzellspender oder -spenderin registrieren lassen kann.

  • Sind meine Daten sicher?

    Datenschutz ist uns extrem wichtig! Die Daten jedes und jeder bei uns Registrierten werden gemäß den Vorgaben des Bundesdatenschutzgesetzes verwahrt und vor unbefugtem Zugriff geschützt.

    Die für die Spenderauswahl relevanten Daten, wie Alter, Geschlecht, Nationalität und das Ergebnis der HLA-Analyse, werden unter einer individuellen Spendernummer (= pseudonymisiert) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) in Ulm gemeldet, wodurch diese Informationen weltweit allen Suchzentren und Transplanteuren zur Verfügung stehen. Niemand kann hier Rückschlüsse auf persönliche Daten ziehen.

    Falls bekannt, melden wir auch den CMV-Status und die Blutgruppe eines Spenders oder einer Spenderin, die persönlichen Daten verbleiben allerdings grundsätzlich in der Datenbank der Stiftung AKB.

    Die Hinweise zum Datenschutz und zur Datensicherheit sind am unteren Ende der Homepage zu finden.

  • Was sind HLA-Merkmale?

    HLA-Merkmale (Humane Leukozyten Antigene) sind sogenannte Gewebemerkmale. Es sind Eiweißmoleküle, die sich auf der Oberfläche fast aller Zellen des menschlichen Körpers befinden, so auch auf den meisten Blutzellen. Jeder Mensch besitzt auf seinen Körperzellen für ihn typische Gewebemerkmale, aufgrund derer das Immunsystem eigenes von fremdem Gewebe unterscheiden kann.

    Besonders wichtig sind dabei die HLA-Merkmale A, B, C, DRB1, DQB1 und DPB1. Diese sechs HLA-Merkmale werden jeweils von Vater und Mutter vererbt. Da es von jedem dieser sechs HLA-Merkmale mehrere hundert Varianten gibt, ergeben sich Millionen von Kombinationsmöglichkeiten. Mit moderneren Methoden zur Feintypisierung können sogar noch viel mehr Varianten unterschieden werden. Dementsprechend schwierig gestaltet sich die Suche nach einem geeigneten Spender, dessen Kombinationen der Varianten mit denen des Patienten möglichst übereinstimmen müssen.

    HLA-Merkmale werden historisch beschrieben durch eine Kombination von Buchstaben und Zahlen (z.B: HLA-A 01:01) und werden heute durch eine sehr aufwendige, aber genaue und sichere Methode in Speziallaboren molekulargenetisch bestimmt.
    Diese Gewebemerkmale sollten zwischen Spender und Empfänger möglichst vollständig übereinstimmen, um einen optimalen Transplantationserfolg zu erzielen. Unter bestimmten Umständen können in engem Rahmen auch Differenzen akzeptiert werden (wenn z.B. kein identischer Spender zu finden ist).
    Heute kann für etwa 25% der Patienten ein Spender in der Familie gefunden werden, für 90% der restlichen Patienten lassen sich Spender in den weltweit vernetzten Dateien finden. D.h. für etwa 10% aller Patienten ohne Familienspender gibt es allerdings keinen passenden Spender. Hier werden andere Transplantationsstrategien angewendet.

  • Welche Rolle spielt meine Blutgruppe?

    Die Blutgruppe ist für die Stammzellspende nicht ausschlaggebend, da der Patient nach der Transplantation die Blutgruppe des Spenders übernimmt. Nur bei der Transplantation selbst muss auf die Blutgruppe geachtet und das Transplantat eventuell vorbereitet werden.

  • Was bedeutet CMV-Status?

    Für stark immunsupprimierte Menschen, wie die auf den Empfang der Stammzellen vorbereiteten Patienten, kann das Cytomegalievirus (CMV) eine tödliche Komplikation darstellen.

    Das Cytomegalievirus ist ein für den gesunden Menschen meist harmloses Virus. Die Infektion erfolgt durch Tröpfchen irgendwann im Laufe des Lebens und das Immunsystem bildet Antikörper gegen das Virus. Mit zunehmendem Alter steigt der Anteil an Menschen, die diese Infektion durchgemacht haben, meist ohne es überhaupt zu merken.

    Wegen des hohen Risikos für den Patienten wird je nach Status des Empfängers versucht, auch hier eine Übereinstimmung zu erreichen. Das bedeutet, dass ein Patient, der schon immun gegen das Virus war, möglichst mit den Stammzellen eines Spenders  transplantiert werden sollte, der ebenfalls Immunität gegen das Virus besitzt. Bei der Neuaufnahme eines Spenders genügt ein Wangenabstrich, um den CMV-Status bestimmen zu können.

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