Warum werden freiwillige Blutstammzellspender gesucht?

Die gesunden Blutstammzellen einer passenden freiwilligen Spenderin bzw. eines Spenders können die Krankheit Leukämie heilen.

Die Übertragung von Stammzellen ist erst dann möglich, wenn eine geeignete Spenderin oder ein geeigneter Spender gefunden wurde. Voraussetzung für das Gelingen einer peripheren Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation ist die bestenfalls 100-prozentige Übereinstimmung der Gewebemerkmale. Die Wahrscheinlichkeit, dass zwei nicht verwandte Personen gleiche Gewebemerkmale besitzen, ist sehr gering. Die Chance hierzu liegt je nach Gewebemuster bei 1:30.000 bis zu weit über 1: mehrere Hundert Millionen. So kann nur bei einer sehr großen Anzahl von Knochenmark- und Stammzellspendern ein geeigneter Spender gefunden werden.

Durch eine weltweite Zusammenarbeit können die Chancen, für jeden Patienten einen geeigneten Spender zu finden, erhöht werden. Der weltweite Pool an registrierten Stammzellspendern und -spenderinnen ermöglicht die schnelle und rechtzeitige Vermittlung eines passenden Spenders für einen Leukämiepatienten. Ohne das weltweite Spenderregister würde die Suche nach einem Spender oder einer Spenderin zu lange dauern und käme für die meisten Patienten zu spät.

Wangenabstrich oder Blutprobe – was wird für die Typisierung benötigt?

In der Regel genügt der Abstrich der Wangeninnenseite mit Tupfern, um aus den daraus gewonnenen Zellen alle notwendigen Parameter bestimmen zu können: HLA-Werte, Blutgruppe und CMV-Status. Im Lebensretterset der Stiftung AKB sind zwei Mundschleimhauttupfer enthalten.

Nur bei der Aufnahme neuer Stammzellspender oder Stammzellspenderinnen bei der Blutspende erfolgt die Bestimmung der Parameter aus einer Blutprobe. Für die Blutspende ist ohnehin ein Venenzugang gelegt, so dass für die Typisierung nur ein extra Blutröhrchen gefüllt werden muss.

Was passiert mit meinem Wangenabstrich / meiner Blutprobe?

Aus den Mundschleimhaut- oder Blutproben werden die Gewebemerkmale der Spenderinnen und Spender in einem Speziallabor bestimmt. Die Gewebemerkmale sind ein elementarer Bestandteil des Immunsystems. Sie erkennen „fremd” und “nicht-fremd“ und entscheiden darüber, ob ein Spender oder eine Spenderin für eine erkrankte Person geeignet ist. Diese in Zahlen und Buchstabenkombinationen beschriebenen Merkmale werden in pseudonymisierter Form den Suchzentren zur Verfügung gestellt, sodass Transplanteure in aller Welt die Möglichkeit haben, die passenden Spenderinnen und Spender auszuwählen.

Welche gesundheitlichen Voraussetzungen gibt es für die Registrierung als Stammzellspender?

Es gibt eine ganze Reihe von Einschränkungen und Ausschlusskriterien, die zum Ausschluss von der Stammzellspende führen würden und die VOR der Registrierung als Stammzellspender geprüft werden müssen. Bitte lese die Liste sorgfältig vor der Registrierung durch.

Zu den Ausschlusskriterien

Was ist die Voruntersuchung und was passiert dabei?

Vor jeder Blutstammzellspende findet eine gründliche medizinische Untersuchung und ein Aufklärungsgespräch mit einem AKB-Arzt oder einer AKB-Ärztin statt.

Die Untersuchungen umfassen:

  • körperliche Untersuchung
  • EKG
  • Ultraschalluntersuchung von Leber, Milz, Nieren
  • Röntgenbild von Lunge und Herz
  • Blutentnahme für weitere Laboruntersuchungen
  • ggf. noch weitere Untersuchungen
  • persönliches Aufklärungsgespräch mit einem Arzt oder einer Ärztin

Mit diesen Untersuchungen soll ein gesundheitliches Risiko sowohl für den Spender oder die Spenderin als auch für den Patienten oder die Patientin ausgeschlossen werden.

Der AKB-Arzt oder die AKB-Ärztin berät und informiert den Spendenden, um eventuelle Bedenken besprechen und ausräumen zu können. Jedem Spendenden wird die große Verantwortung bewusstgemacht, die er oder sie mit seiner Einwilligung zur Spende übernimmt. Der Patient ist unausweichlich auf die Stammzellspende angewiesen und vertraut auf die Zuverlässigkeit des Spendenden.

Alle Befunde der Voruntersuchung werden am Tag der Spende für die eigenen Unterlagen oder für den Hausarzt ausgehändigt.

Wie läuft die Blutstammzellspende ab? Gibt es dabei Risiken?

Der behandelnde Arzt des Patienten legt fest, welche Methode der Stammzellgewinnung durchgeführt wird.
Es gibt zwei Arten der Blutstammzellspende:


DIE PERIPHERE BLUTSTAMMZELLSPENDE:

Bei dieser Entnahmemethode wird über vier Tage ein Medikament verabreicht, das die vermehrte Produktion von Stammzellen anregt. Dies geschieht in Form von kleinen Spritzen, die man sich selbst zuhause geben kann. Beim Voruntersuchungstermin erhält jeder Spendende dazu eine Anleitung. Nach dieser Mobilisierung werden am 5. Tag die im Blut zirkulierenden Stammzellen über die Armvene entnommen. Die Spende findet in der Ambulanz der Stiftung AKB unter der Fürsorge der Ärzte und Ärztinnen statt, die dem Spender bzw. der Spenderin schon von der Voruntersuchung bekannt sind. Die Spende dauert etwa 4-5 Stunden. Nebenwirkungen während der Vorbereitungszeit sind grippeähnliche Symptome wie Knochen-, Glieder- und Muskelschmerzen, eventuell Kopfschmerzen und Übelkeit. Diese Symptome können sehr gut mit Schmerzmitteln behandelt werden und klingen unmittelbar nach dem Ende der Behandlung wieder ab. Langzeiteffekte dieser Methode sind seit Beginn des Einsatzes im Jahre 1989 nicht bekannt geworden.

In seltenen Fällen können bei der Gabe des Medikamentes und bei der Entnahme von Stammzellen aus dem peripherem Blut allergische Reaktionen auftreten.

Das eigene Immunsystem wird durch die Entnahme der Stammzellen nicht beeinträchtigt.

 

DIE KNOCHENMARKSPENDE:

Die Entnahme erfolgt in Vollnarkose und dauert ca. eine Stunde. Die Klinik kann am darauffolgenden Morgen schon wieder verlassen werden. Eine medikamentöse Vorbereitung ist hier nicht nötig. Mit Nadeln wird der Beckenkammknochen punktiert. Durch die Einstiche entstehen pro Seite ein bis zwei kleine Punkte im Bereich des Beckenkamms, die jedoch keine sichtbaren Narben hinterlassen. Nebenwirkungen sind ein geringer Blutverlust und muskelkaterartige Beschwerden im oberen Bereich der Gesäßmuskulatur. Schweres Heben sollte nach der Knochenmarkspende für ca. 14 Tage vermieden werden.

Das gesundheitliche Risiko der Knochenmarkentnahme ist gering. Es beschränkt sich im Wesentlichen auf das allgemeine Risiko, das mit jedem chirurgischen Eingriff unter Narkose einhergeht (Infektion, Blutergüsse, Wundheilungsstörungen). Das Knochenmark selbst regeneriert sich in kurzer Zeit, sodass von daher keine gesundheitlichen Beeinträchtigungen zu erwarten sind.

Um vermeidbare Risiken auszuschließen, wird jeder Spender und jede Spenderin einer ausführlichen medizinischen Voruntersuchung unterzogen. Nur vollkommen gesunde Personen werden als Spender oder Spenderin zugelassen.

Das eigene Immunsystem wird durch die Entnahme der Stammzellen nicht beeinträchtigt.

 

Um eventuellen Missverständnissen vorzubeugen: Die Blutstammzellen befinden sich im Knochenmark. Das Rückenmark im Wirbelkanal hat damit nichts zu tun.

Wie wird die Anonymität der Spende gewährleistet und wie lange muss sie aufrechterhalten werden?

Während aller Bearbeitungsvorgänge und Herstellungsprozesse wird die Anonymität des Spenders und des Patienten gegenüber Unbefugten strikt eingehalten. Wichtige Maßnahmen dazu sind:

    • nur die notwendigen persönlichen Daten des Spenders oder der Spenderin und des Patienten oder der Patientin dürfen den jeweils berechtigten Institutionen zum Zwecke der Durchführung der Stammzellspende bekannt gegeben werden (Spenderdatei, Entnahmeeinheit),

    • alle den Spender oder die Spenderin betreffenden Informationen im Außenverkehr dürfen keine Namen, sondern nur pseudonymisierte Codes enthalten,

    • nach der Entnahme bzw. Transplantation dürfen Spender bzw. Patient nur auf Nachfrage das Geschlecht sowie ungefähre Angaben bezüglich Herkunft und Alter des Partners so mitgeteilt werden, dass die Anonymität nicht gefährdet wird.

Die Transplantationseinheit ist insbesondere dafür verantwortlich, Daten des Spenders oder der Spenderin (wie z. B. Spenderidentifikationsnummer, Geburtsdatum) bestmöglich vor dem Patienten geheim zu halten (z. B. durch Abdecken der vorgeschriebenen Produktkennzeichnungen).

Nach erfolgter Transplantation ist die anonyme Korrespondenz zwischen Spender und Patient erlaubt. Das ZKRD bzw. die Spenderdatei und die Transplantationseinheit überprüfen die Korrespondenz auf Angaben, die Hinweise auf die Identität von Spender bzw. Patient liefern könnten. Diese Hinweise müssen vor Weiterleitung der Korrespondenz unkenntlich gemacht oder entfernt werden.

Ein direkter Kontakt zwischen Spender oder Spenderin und Patient bzw. Patientin ist frühestens zwei Jahre nach der ersten Transplantation erlaubt, wenn beide Seiten über die Vor- und Nachteile eines direkten Kontakts von der Spenderdatei (für den Spender oder die Spenderin) bzw. der Transplantationseinheit (für den Patienten oder die Patientin) aufgeklärt wurden und sowohl Spender als auch Patient bzw. dessen gesetzlicher Vertreter eine entsprechende Einwilligungserklärung unterschrieben haben. Wenn der Patient ein weiteres Transplantat von diesem Spender oder dieser Spenderin erhält, ist ein direkter Kontakt frühestens ein Jahr nach Retransplantation möglich. Es wird empfohlen, vor Aufhebung der Anonymität mindestens einen schriftlichen Kontakt zwischen Spender und Empfänger stattfinden zu lassen. Der Zeitpunkt der Retransplantation verkürzt nicht die initiale Zeitspanne von zwei Jahren.

Ein direkter Kontakt zwischen Familienangehörigen eines verstorbenen Patienten und dessen Spender ist ohne Einhaltung einer Wartezeit möglich, wenn beide Seiten aufgeklärt wurden und eine entsprechende Einwilligungserklärung unterschrieben haben. Falls Dritte nach dem Tod des Patienten oder Spenders die Anonymität aufheben wollen, müssen die Familienangehörigen des Patienten oder Spenders ebenfalls zustimmen.

Ob und welche Art von Kontakt möglich ist, hängt dabei von den jeweiligen Ländern ab, aus denen Patient und Spender kommen. In vielen Ländern, wie auch in Deutschland, ist ein Kennenlernen von Patient und Spender möglich. In manchen Ländern ist die Voraussetzung für einen persönlichen Kontakt ein vorangegangener regelmäßiger anonymer schriftlicher Kontakt. Allerdings wird dies in der Regel nur in Betracht gezogen, wenn beide, Spender und Patient, sich ausdrücklich einverstanden erklären und wenn seit der Transplantation mehr als zwei Jahre vergangen sind. Aus verschiedenen Gründen können solche Begegnungen nicht ganz unproblematisch sein und werden gegebenenfalls mit entsprechendem Fingerspitzengefühl angebahnt. Ein Anspruch auf persönlichen Kontakt besteht natürlich nicht.

Wird die Stammzellspende vergütet?

Die Stammzellspende ist gemäß den gesetzlichen Vorgaben unentgeltlich. Sämtliche Kosten (Anfahrt, Übernachtungskosten, Verdienstausfall etc.) werden jedoch erstattet.

Bin ich während der Stammzellspende versichert?

Für alle Stammzellspender und-spenderinnen besteht kraft Gesetz ein gesetzlicher Versicherungsschutz, die sogenannte GUV (Gesetzliche Unfallversicherung). Der zuständige Unfallversicherungsträger ist abhängig vom Ort, in dem die Entnahme stattfindet. Für Stammzellspender und -spenderinnen der Stiftung AKB ist dies die Gemeinde Gauting. Zusätzlich zur GUV wird für jeden Spender und jede Spenderin eine private Unfallversicherung abgeschlossen, für die dem Spender oder der Spenderin selbstverständlich keine Kosten entstehen.

Diese Versicherungen bieten dem Spender bzw. der Spenderin umfassenden versicherungsrechtlichen Schutz bei der Voruntersuchung, bei der Spende selbst und auch im Nachgang zur Spende. Außerdem greift der Versicherungsschutz, wenn es zu einem Unfall bei der An- und Abreise zur Voruntersuchung oder zur Spende kommen sollte.

Im Rahmen der Voruntersuchung wird jeder Spender und jede Spenderin ausführlich über den Versicherungsschutz informiert.

Kann ich meine Einwilligung zur Stammzellspende widerrufen?

Die Registrierung als Stammzellspender oder -spenderin erfolgt grundsätzlich freiwillig und jede und jeder hat jederzeit das Recht, zurückzutreten und seine bzw. ihre Daten aus der Datenbank löschen zu lassen. Der Einwilligung kann jederzeit formlos und ohne Angabe von Gründen widersprochen werden. Der Widerspruch kann formlos per Email, per Post oder per Fax erfolgen.

Die Einwilligung zur Spende von Stammzellen für eine fremde erkrankte Person wird sowohl in der Phase der Bestätigungstypisierung als auch bei der Spendervoruntersuchung nochmals abgefragt. Jeder hat das Recht, die Einwilligung in jeder Phase des Prozesses zu widerrufen und von der Spende zurückzutreten.

Jede Person sollte sich schon bei der Registrierung gut überlegen, ob sie wirklich Stammzellen spenden möchte. Die Registrierung kostet Geld, das aus Geldspenden finanziert werden muss. Wenn ein Spender bereits in einer engeren Auswahl für einen bestimmten Patienten ist und dann zurücktritt, werden auf der Seite des Patienten und seines Behandlungsteams die Hoffnungen zerstört, dass es einen potenziellen Lebensretter gibt. Fatal kann es aber sein, wenn der Rücktritt nach der Voruntersuchung oder kurz vor der Spende ausgesprochen wird. Durch die Vorbehandlung auf die Transplantation ist das Immunsystem des Patienten in einem äußerst kritischen Zustand und er ist dadurch unausweichlich auf den Empfang der Spenderzellen angewiesen. Ohne die rettenden Stammzellen ist sein Leben in größter Gefahr. Eine gründliche Aufklärung und offene Gespräche mit jedem Spendenden, sollen verhindern, dass solche Situationen erst gar nicht entstehen.

Kann ich mich für eine bestimmte Person registrieren lassen?

Eine Registrierung mit der Absicht einer gerichteten Blutstammzellspende für einen bestimmten Patienten ist nicht zulässig. Wer sich als Stammzellspender oder -spenderin registriert, stellt sich grundsätzlich allen Patienten und Patientinnen weltweit als Spender zur Verfügung.

Was passiert mit den Ergebnissen meiner HLA-Analyse?

Die Gewebemerkmale und ggfs. weitere wichtige Laborbefunde (z.B. Blutgruppe oder CMV-Status) werden in pseudonymisierter Form (unter einer verschlüsselten Personenkennziffer: nur mit der Spendernummer ohne persönlichen Daten versehen) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) weitergeleitet und damit auch an das weltweite Spenderregister. Die Daten stehen allen Transplanteuren und Sucheinheiten für Patienten und Patientinnen auf der ganzen Welt zur Verfügung. Die Datenbank wird laufend aktualisiert.

Ist eine Registrierung in mehreren Stammzellspenderdateien sinnvoll?

Doppelregistrierungen machen keinen Sinn. Wer sich bei einer bestimmten Spenderdatei als Spender registriert hat, bleibt bis zum vollendeten 60. Lebensjahr in der Datenbank gespeichert. Alle Organisationen greifen auf dasselbe weltweite Spendernetz zu, daher reicht es, sich bei einer einzigen Organisation zu registrieren. Wer schon als Stammzellspender oder -spenderin registriert ist, sollte sich nicht zusätzlich bei einer weiteren Datei registrieren.

Im Gegenteil, Doppelregistrierungen führen zu Irritationen und Mehrkosten, da ein zweifach registrierter Spender zweimal im Spendernetz gespeichert ist und für ein und denselben Patienten im Fall des Falles von zwei verschiedenen Dateien kontaktiert wird. Dies muss vermieden werden.

Häufige Fragen rund um die Registrierung als Stammzellspender

  • Warum werden freiwillige Stammzellspender und -spenderinnen gesucht?

    Die gesunden Stammzellen eines passenden freiwilligen Spenders bzw. einer Spenderin können die Krankheit Leukämie und weitere Erkrankungen des blutbildenden Systems heilen.

    Die Übertragung von gesunden Stammzellen auf einen erkrankten Menschen ist erst dann möglich, wenn ein geeigneter Spender oder eine Spenderin gefunden wurde. Voraussetzung für das Gelingen einer Peripheren Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation ist die bestenfalls 100-prozentige Übereinstimmung der Gewebemerkmale. Die Wahrscheinlichkeit, dass zwei nicht verwandte Personen übereinstimmende Gewebemerkmale besitzen, ist sehr gering. Die Chance hierzu liegt je nach Gewebemuster bei 1:30.000 bis zu weit über 1: mehreren Millionen. So kann nur bei einer sehr großen Anzahl von Knochenmark- und Stammzellspendern ein geeigneter Spender gefunden werden. Durch eine weltweite Zusammenarbeit können die Chancen, für jede Patientin und jeden Patienten den “genetischen Zwilling” zu finden, erhöht werden.

    Der weltweite Pool an registrierten Stammzellspendern und -spenderinnen ermöglicht die schnelle und rechtzeitige Vermittlung eines passenden Spenders für einen Leukämiepatienten. Ohne das weltweite Spenderregister würde die Suche nach einem Spender zu lange dauern und käme für die meisten Patienten und Patientinnen zu spät.

  • Wangenabstrich oder Blutprobe – was wird für die Typisierung benötigt?

    Zur Bestimmung der Gewebemerkmale (= Typisierung) benötigen wir eine DNA-Probe, die entweder aus den Zellen der Mundschleimhaut, also einem Wangenabstrich, oder aus Zellen des Blutes gewonnen wird.

    In der Regel genügt der Abstrich der Wangeninnenseite mit Tupfern, um aus den daraus gewonnenen Zellen alle notwendigen Parameter bestimmen zu können: HLA-Werte (= Gewebemerkmale), Blutgruppe und CMV-Status. Im Lebensretterset der Stiftung AKB sind zwei Mundschleimhauttupfer enthalten. Auch bei Typisierungsaktionen werden bei der Registrierung Wangenabstriche durchgeführt.

    Nur bei der Aufnahme neuer Stammzellspender oder Stammzellspenderinnen bei einem Blutspendetermin erfolgt die Bestimmung der Parameter aus einer Blutprobe. Für die Blutspende ist ohnehin ein Venenzugang gelegt, so dass für die Typisierung nur ein extra Blutröhrchen gefüllt werden muss.

  • Was passiert mit meinem Wangenabstrich / meiner Blutprobe?

    Aus den Mundschleimhaut- oder Blutproben werden in einem Speziallabor mit aufwendigen molekularbiologischen Methoden die Gewebemerkmale der Spenderinnen und Spender bestimmt.

    Die Gewebemerkmale sind ein elementarer Bestandteil des Immunsystems. Sie erkennen „fremd” und “eigen“ und entscheiden darüber, ob ein Spender für einen Patienten geeignet ist. Diese in Zahlen und Buchstabenkombinationen beschriebenen Merkmale werden in pseudonymisierter Form den Suchzentren zur Verfügung gestellt, sodass Transplanteure in aller Welt die Möglichkeit haben, den passenden Spender bzw. die passende Spenderin auszuwählen.

  • Entstehen Kosten bei der Typisierung?

    Ja – für die Stiftung AKB! … aber nicht für den Spender oder die Spenderin.

    Für jede Registrierung eines neuen Stammzellspenders muss die Stiftung AKB 35 Euro bezahlen. Diese Kosten werden weder vom Staat noch von Krankenkassen vollständig getragen und müssen daher zu einem erheblichen Teil aus Spendengeldern finanziert werden.

    Niemand ist verpflichtet, Geld zu spenden oder gar seine eigene Typisierung zu bezahlen, aber jede Spende ist eine große Hilfe im Kampf gegen Leukämie und trägt unmittelbar dazu bei, noch mehr Patienten und Patientinnen als bisher den passenden Spender vermitteln zu können.

    Uns ist es wichtig, dass sich jede Person unabhängig vom finanziellen Status als Stammzellspender oder -spenderin registrieren lassen kann.

  • Gibt es für eine Stammzellspende Geld?

    Nein. Die Stammzellspende ist gemäß den gesetzlichen Vorgaben unentgeltlich.

    Sämtliche Kosten (Anfahrt, Übernachtungskosten, Verdienstausfall etc.), die im direkten Zusammenhang mit deiner Voruntersuchung und deiner Stammzellspende stehen, werden jedoch von der Stiftung AKB erstattet. Auch die Reise- und Anfahrtskosten für eine Begleitperson übernehmen wir für die Zeit der Stammzellspende. Solltest du eine Kinderbetreuung benötigen, übernehmen wir auch hierfür die Kosten. Wenn sich ein Familienmitglied um die Betreuung des Nachwuchses kümmert, können wir auch hier die Lohnausfallkosten tragen.

  • Darf ich mich gegen eine Spende entscheiden, obwohl ich registriert bin?

    Du kannst deiner freiwilligen Einwilligung jederzeit formlos und ohne Angabe von Gründen widersprechen. Der Widerspruch kann formlos per Email, per Post oder per Fax erfolgen.

    Bitte überlege es dir schon bei der Registrierung gut, ob du wirklich Stammzellen spenden möchtest. Deine Registrierung kostet Geld, das wir größtenteils aus Geldspenden finanzieren müssen. Wenn du bereits als Spender oder Spenderin in einer engeren Auswahl bist und dann zurücktrittst, werden auf der Seite des Patienten und seines Behandlungsteams die Hoffnungen zerstört, dass es einen potenziellen Lebensretter gibt. Fatal kann es aber sein, wenn der Rücktritt nach der Voruntersuchung oder kurz vor der Spende ausgesprochen wird. Durch die Vorbehandlung auf die Transplantation ist das Immunsystem der Patientin oder des Patienten in einem äußerst kritischen Zustand und sie oder er ist dadurch unausweichlich auf den Empfang der Spenderzellen angewiesen. Ohne die rettenden Stammzellen ist sein bzw. ihr Leben in größter Gefahr. Durch eine gründliche Aufklärung und offene Gespräche mit jedem Spender und jeder Spenderin, versuchen wir solche Situationen erst gar nicht entstehen zu lassen.

    Die Einwilligung zur Spende von Stammzellen für einen fremden Patienten oder eine Patientin wird sowohl in der Phase der Bestätigungstypisierung als auch bei der Spendervoruntersuchung nochmals abgefragt.

  • Ist eine Registrierung in mehreren Stammzellspenderdateien sinnvoll?

    Doppelregistrierungen machen keinen Sinn. Wer sich bei einer bestimmten Spenderdatei als Spender registriert hat, bleibt bis zum vollendeten 60. Lebensjahr in der Datenbank gespeichert.

    Alle Organisationen, Spendersuchzentren und Transplantationskliniken, greifen auf dasselbe weltweite Stammzellspendernetz zu. Daher genügt es, sich bei einer einzigen Stammzellspenderdatei zu registrieren. Wer schon als Stammzellspender oder Stammzellspenderin registriert ist, sollte sich nicht zusätzlich bei einer weiteren Datei registrieren.

    Im Gegenteil, Doppelregistrierungen führen zu Irritationen und Mehrkosten. Ein zweifach registrierter Spender ist unter zwei verschiedenen Nummern im Spendernetz gespeichert und wird im Falle des Falles für ein und denselben Patienten von zwei verschiedenen Dateien kontaktiert. Dies muss vermieden werden. Auch Arzt und Patient gehen davon aus, dass zwei mögliche Spender oder Spenderinnen zur Verfügung stehen. In Realität handelt es sich aber nur um eine Person.

  • Kann ich mich für eine bestimmte Person registrieren lassen?

    Eine Registrierung mit der Absicht einer gerichteten Blutstammzellspende für einen bestimmten Patienten oder eine bestimmte Patientin ist nicht zulässig. Wer sich als Stammzellspender bzw. Stammzellspenderin registriert, stellt sich grundsätzlich allen Patienten und Patientinnen weltweit zur Verfügung.

  • Sind meine Daten sicher?

    Datenschutz ist uns extrem wichtig! Die Daten jedes und jeder bei uns Registrierten werden gemäß den Vorgaben des Bundesdatenschutzgesetzes verwahrt und vor unbefugtem Zugriff geschützt.

    Die für die Spenderauswahl relevanten Daten, wie Alter, Geschlecht, Nationalität und das Ergebnis der HLA-Analyse, werden unter einer individuellen Spendernummer (= pseudonymisiert) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) in Ulm gemeldet, wodurch diese Informationen weltweit allen Suchzentren und Transplanteuren zur Verfügung stehen. Niemand kann hier Rückschlüsse auf persönliche Daten ziehen.

    Falls bekannt, melden wir auch den CMV-Status und die Blutgruppe eines Spenders oder einer Spenderin, die persönlichen Daten verbleiben allerdings grundsätzlich in der Datenbank der Stiftung AKB.

    Die Hinweise zum Datenschutz und zur Datensicherheit sind am unteren Ende der Homepage zu finden.

  • Wie bin ich als Stammzellspender versichert?

    Für alle Stammzellspender besteht kraft Gesetz ein gesetzlicher Unfallversicherungsschutz, die sogenannte GUV (Gesetzliche Unfallversicherung).

    Der zuständige Unfallversicherungsträger ist abhängig vom Ort, in dem die Entnahme stattfindet. Für Stammzellspender der Stiftung AKB ist dies die Gemeinde Gauting.

    Zusätzlich zur GUV schließen wir für jeden Spender eine private Unfallversicherung ab, für die dem Spender selbstverständlich keine Kosten entstehen. Diese Versicherungen bieten dem Spender umfassenden versicherungsrechtlichen Schutz bei Unfällen, die bei der Voruntersuchung, bei der Spende selbst und auch im Nachgang zur Spende geschehen könnten. Außerdem greift der Versicherungsschutz, wenn es zu einem Unfall bei der An- und Abreise zur Voruntersuchung oder zur Spende kommen sollte. Im Rahmen der Voruntersuchung informieren wir dich ausführlich über den Versicherungsschutz.

  • Wie funktioniert die Registrierung als Stammzellspender?

    Um einem Patienten oder einer Patientin Stammzellen spenden zu können, musst du in einer Stammzellspenderdatei, wie die der Stiftung AKB registriert sein.

    Voraussetzung für die Registrierung ist, dass du gesund und zwischen 17 und 45 Jahre alt bist. Wenn du dich mit 17 registrierst, wirst du erst mit dem 18. Geburtstag an das weltweite Spenderregister gemeldet und bist ab diesem Zeitpunkt aktiv für Patienten zu finden.

    Bei der Registrierung als Stammzellspender, auch Typisierung genannt, werden deine Gewebemerkmale, die für eine Stammzelltransplantation entscheidend sind, bestimmt. Deine Gewebemerkmale werden pseudonymisiert im weltweiten Spendernetz zur Verfügung gestellt.

    Im weltweiten Spenderregister werden die Gewebemerkmale von Patienten, die aktuell nach einem passenden Spender suchen, laufend mit denen aller registrierten Stammzellspenderinnen und Stammzellspender abgeglichen. Gibt es eine Übereinstimmung deiner Gewebemerkmale mit einem bestimmten Patienten, kontaktieren wir dich und besprechen mit dir die nächsten Schritte auf dem Weg zu einer Stammzellspende.

  • Wie funktioniert die Stammzellspende?

    Wirst du im Anschluss an die Bestätigungstypisierung (auch CT = Confirmatory Typing genannt) als DER oder DIE passende Spender oder Spenderin ausgewählt, laden wir dich zur Voruntersuchung in unsere Einrichtung nach Gauting ein.

    Um etwaige Risiken für dich und den Patienten auszuschließen, wirst du einem gründlichen Gesundheitscheck unterzogen. In einem ausführlichen Gespräch mit einem Mitglied unseres Ärzte-Teams, kannst du alle Fragen stellen, die dich bewegen.

    Sobald du deine Einwilligung zur Spende bekräftigt hast und feststeht, dass dein Gesundheitszustand einwandfrei ist, bekommt der behandelnde Arzt die Nachricht, dass er mit der Vorbehandlung des Patienten beginnen kann. Bei dieser auf die Transplantation vorbereitenden „Konditionierung“ durch Chemo- und/oder Strahlentherapie, werden die Stammzellen des Patienten und damit die Krankheitsauslöser zerstört. Der Patient ist ab diesem Zeitpunkt auf die Stammzellen seines Lebensretters angewiesen. Dies wird jedem Stammzellspender eindringlich bewusst gemacht.

    Zur Gewinnung der Stammzellen gibt es zwei Methoden: die Periphere Blutstammzellspende und die Knochenmarkspende. Letztere wird in unserer Einrichtung in Gauting durchgeführt. Die Peripheren Blutstammzellspenden finden entweder bei unserem Partner, dem Blutspendedienst des BRK, in der Herzog-Heinrich-Straße in München oder bei uns in Gauting statt. Das Stammzelltransplantat wird binnen max. 48 Stunden per Kurier zum Patienten transportiert – egal wo, weltweit. Die Spenderstammzellen werden per Transfusion in den Körper des Patienten übertragen. Über den Blutstrom finden sie den Weg in die Hohlräume der Röhrenknochen, wo sie sich festsetzen und – wenn alles gut geht – mit der Neubildung der Blutzellen beginnen. Der Patient oder die Patientin hat nun die Chance auf Heilung und auf ein neues und gesundes Leben.

Alle FAQs

Zu Hause typisieren mit dem Lebensretterset

Bitte bedenke, dass das Lebensretterset, das du hier bestellst, bereits Kosten in Höhe von 10 EUR auslöst, die wir aus Geldspenden finanzieren müssen! Leider schicken etliche Interessenten aber kein Material an uns zurück. Bitte überlege dir vor der Anforderung eines Sets ganz genau, ob du wirklich Stammzellspender  werden willst und uns das Material für die Gewebemerkmalsbestimmung auch tatsächlich und zeitnah zurücksenden wirst. Wir würden uns freuen, dich als neuen Spender oder als neue Spenderin begrüßen zu dürfen.

Typisierung auf Aktionen und bei der Blutspende