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Wichtige Informationen für die Registrierung als freiwilliger Stammzellspender bzw. Stammzellspenderin

Warum werden freiwillige Blutstammzellspender- und spenderinnen gesucht?

Die gesunden Blutstammzellen eines passenden freiwilligen Spenders bzw. einer Spenderin können die Krankheit Leukämie heilen.

Die Übertragung von Stammzellen ist erst dann möglich, wenn ein geeigneter Spender oder eine Spenderin gefunden wurde. Voraussetzung für das Gelingen einer peripheren Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation ist die bestenfalls 100-prozentige Übereinstimmung der Gewebemerkmale. Die Wahrscheinlichkeit, dass zwei nicht verwandte Personen gleiche Gewebemerkmale besitzen, ist sehr gering. Die Chance hierzu liegt je nach Gewebemuster bei 1:30.000 bis zu weit über 1: mehreren Millionen. So kann nur bei einer sehr großen Anzahl von Knochenmark- und Stammzellspendern eine geeignete Spenderin bzw. Spender gefunden werden. Durch eine weltweite Zusammenarbeit können die Chancen, für jede an Leukämie erkrankte Person einen geeigneten Spender oder eine Spenderin zu finden, erhöht werden.

Der weltweite Pool an registrierten Stammzellspendern und -spenderinnen ermöglicht die schnelle und rechtzeitige Vermittlung eines passenden Spenders oder einer passenden Spenderin für einen Leukämiepatienten. Ohne das weltweite Spenderregister würde die Suche nach einem Spender oder einer Spenderin zu lange dauern und käme für die meisten Patienten zu spät.

Wangenabstrich oder Blutprobe - was wird für die Typisierung benötigt?

In der Regel genügt der Abstrich der Wangeninnenseite mit Tupfern, um aus den daraus gewonnenen Zellen alle notwendigen Parameter bestimmen zu können: HLA-Werte, Blutgruppe und CMV-Status. Im Lebensretterset der Stiftung AKB sind zwei Mundschleimhauttupfer enthalten. Nur bei der Aufnahme neuer Stammzellspender oder Stammzellspenderinnen bei der Blutspende erfolgt die Bestimmung der Parameter aus einer Blutprobe. Für die Blutspende ist eh ein Venenzugang gelegt, so dass für die Typisierung nur ein extra Blutröhrchen gefüllt werden muss.
Für die Auswahl als Stammzellspender oder Stammzellspenderin können später weitere Testungen und Blutentnahmen nötig werden.

Was passiert mit meinem Wangenabstrich oder meiner Blutprobe?

Aus den Blut- oder Mundschleimhautproben werden die Gewebemerkmale der Spender in einem Speziallabor bestimmt. Die Gewebemerkmale sind ein elementarer Bestandteil des Immunsystems. Sie erkennen „fremd und nicht-fremd“ und entscheiden darüber, ob ein Spender für einen Patienten geeignet ist. Diese in Zahlen und Buchstabenkombinationen beschriebenen Merkmale werden in pseudonymisierter Form den Suchzentren zur Verfügung gestellt, sodass Transplanteure in aller Welt die Möglichkeit haben, den passenden Spender oder die passende Spenderin auszuwählen.

Was ist die Voruntersuchung und was passiert dabei?

Vor jeder Blutstammzellspende findet eine gründliche medizinische Untersuchung und ein Aufklärungsgespräch mit einem AKB-Arzt oder einer AKB-Ärztin statt.

Die Untersuchungen umfassen:

• körperliche Untersuchung
• EKG
• Ultraschalluntersuchung von Leber, Milz, Nieren
• Röntgenbild von Lunge und Herz
• Blutentnahme für weitere Laboruntersuchungen
• ggf. noch weitere Untersuchungen
• persönliches Aufklärungsgespräch mit einem Arzt oder einer Ärztin

Mit diesen Untersuchungen soll ein gesundheitliches Risiko sowohl für den Spender bzw. die Spenderin als auch für den Patienten oder die Patientin ausgeschlossen werden.

Der AKB-Arzt oder die AKB-Ärztin berät und informiert die Spender, um eventuelle Bedenken besprechen und ausräumen zu können. Jedem Spender und jeder Spenderin wird die große Verantwortung bewusstgemacht, die mit der Einwilligung zur Spende übernommen wird. Der Patient oder die Patientin ist unausweichlich auf die Stammzellspende angewiesen und vertraut auf die Zuverlässigkeit des Spenders oder der Spenderin.

Alle Befunde der Voruntersuchung werden am Tag der Spende für die eigenen Unterlagen oder für den Hausarzt ausgehändigt.

Wie läuft die Blutstammzellspende ab? Gibt es dabei Risiken?

Der  behandelnde Arzt des Patienten legt fest, welche Methode der Stammzellgewinnung durchgeführt wird. Es gibt zwei Arten der Blutstammzellspende:

DIE PERIPHERE BLUTSTAMMZELLSPENDE:

Bei dieser Entnahmemethode wird über vier Tage ein Medikament verabreicht, das die vermehrte Produktion von Stammzellen anregt. Dies geschieht in Form von kleinen Spritzen, die man sich selbst zuhause geben kann. Beim Voruntersuchungstermin erhält jeder Spender und jede Spenderin dazu eine Anleitung. Nach dieser Mobilisierung werden am 5. Tag die im Blut zirkulierenden Stammzellen über die Armvene entnommen. Die Spende findet in der Ambulanz der Stiftung AKB unter der Fürsorge der Ärzte und Ärztinnen statt, die dem Spender bzw. der Spenderin schon von der Voruntersuchung bekannt sind. Die Spende dauert etwa 4-5 Stunden. Nebenwirkungen während der Vorbereitungszeit sind grippeähnliche Symptome wie Knochen-, Glieder- und Muskelschmerzen, eventuell Kopfschmerzen und Übelkeit. Diese Beschwerden können mit einem geeigneten Medikament gemildert werden und klingen nach der Spende ab.

DIE KNOCHENMARKSPENDE:

Die Entnahme erfolgt in Vollnarkose und dauert ca. eine Stunde. Die Klinik kann am darauffolgenden Morgen schon wieder verlassen werden. Eine medikamentöse Vorbereitung ist hier nicht nötig. Mit Nadeln wird der Beckenkammknochen punktiert. Durch die Einstiche entstehen pro Seite ein bis zwei kleine Punkte im Bereich des Beckenkamms, die jedoch keine sichtbaren Narben hinterlassen. Nebenwirkungen sind ein geringer Blutverlust und muskelkaterartige Beschwerden im oberen Bereich der Gesäßmuskulatur. Schweres Heben sollte nach der Knochenmarkspende für ca. 14 Tage vermieden werden. Das gesundheitliche Risiko der Knochenmarkentnahme ist gering. Es beschränkt sich im Wesentlichen auf das allgemeine Risiko, das mit jedem chirurgischen Eingriff einhergeht (Infektion, Blutergüsse, Wundheilungsstörungen). Um vermeidbare Risiken auszuschließen, hat für uns die sorgfältige medizinische Voruntersuchung unserer Spenderinnen und Spender höchste Priorität.

Um eventuellen Missverständnissen vorzubeugen: Die Blutstammzellen befinden sich im Knochenmark. Das Rückenmark im Wirbelkanal hat damit nichts zu tun.

Wie wird die Anonymität der Spende gewährleistet und wie lange muss sie aufrechterhalten werden?

Während aller Bearbeitungsvorgänge und Herstellungsprozesse wird die Anonymität des Spenders und des Patienten gegenüber Unbefugten strikt eingehalten. Wichtige Maßnahmen dazu sind:

• nur die notwendigen persönlichen Daten des Spenders bzw. der Spenderin und des Patienten oder der Patientin dürfen den jeweils berechtigten Institutionen zum Zwecke der Durchführung der Stammzellspende bekannt gegeben werden (Spenderdatei, Entnahmeeinheit),
• alle den Spender oder die Spenderin betreffenden Informationen im Außenverkehr dürfen keine Namen, sondern nur pseudonymisierte Codes enthalten,
• nach der Entnahme bzw. Transplantation dürfen Spender bzw. Patient nur auf Nachfrage das Geschlecht sowie ungefähre Angaben bezüglich Herkunft und Alter des Partners so mitgeteilt werden, dass die Anonymität nicht gefährdet wird.

Die Transplantationseinheit ist insbesondere dafür verantwortlich, Daten des Spenders oder der Spenderin (wie z. B. Spenderidentifikationsnummer, Geburtsdatum) bestmöglich vor dem Patienten oder der Patientin geheim zu halten (z. B. durch Abdecken der vorgeschriebenen Produktkennzeichnungen).

Nach erfolgter Transplantation ist die anonyme Korrespondenz zwischen Spendern und Patienten erlaubt. Das ZKRD bzw. die Spenderdatei und die Transplantationseinheit überprüfen die Korrespondenz auf Angaben, die Hinweise auf die Identität von Spendern bzw. Patienten liefern könnten. Diese Hinweise müssen vor Weiterleitung der Korrespondenz unkenntlich gemacht oder entfernt werden.

Ein direkter Kontakt zwischen Spendern und Patienten ist frühestens zwei Jahre nach der ersten Transplantation erlaubt, wenn beide Seiten über die Vor- und Nachteile eines direkten Kontakts von der Spenderdatei (für den Spender oder die Spenderin) bzw. der Transplantationseinheit (für den Patienten oder die Patientin) aufgeklärt wurden und sowohl Spender als auch Patient bzw. dessen gesetzliche Vertretung eine entsprechende Einwilligungserklärung unterschrieben haben. Wenn der Patient ein weiteres Transplantat von diesem Spender oder der Spenderin erhält, ist ein direkter Kontakt frühestens ein Jahr nach Retransplantation möglich. Es wird empfohlen, vor Aufhebung der Anonymität mindestens einen schriftlichen Kontakt zwischen Spender und Empfänger stattfinden zu lassen. Der Zeitpunkt der Retransplantation verkürzt nicht die initiale Zeitspanne von zwei Jahren.

Ein direkter Kontakt zwischen Familienangehörigen eines verstorbenen Patienten oder Spenders und deren Angehöriger ist ohne Einhaltung einer Wartezeit möglich, wenn beide Seiten aufgeklärt wurden und eine entsprechende Einwilligungserklärung unterschrieben haben. Falls Dritte nach dem Tod des Patienten/Spenders die Anonymität aufheben wollen, müssen die Familienangehörigen des Patienten/Spenders ebenfalls zustimmen.

Ob und welche Art von Kontakt möglich ist, hängt dabei von den jeweiligen Ländern ab, aus denen Patient und Spender kommen. In vielen Ländern, wie auch in Deutschland, ist ein Kennenlernen von Patient und Spender möglich. In manchen Ländern ist die Voraussetzung für einen persönlichen Kontakt ein vorangegangener regelmäßiger anonymer schriftlicher Kontakt. Allerdings wird dies in der Regel nur in Betracht gezogen, wenn beide, Spender und Patient, sich ausdrücklich einverstanden erklären und wenn seit der Transplantation mehr als zwei Jahre vergangen sind. Aus verschiedenen Gründen können solche Begegnungen nicht ganz unproblematisch sein und werden gegebenenfalls mit entsprechendem Fingerspitzengefühl angebahnt. Ein Anspruch auf persönlichen Kontakt besteht natürlich nicht.

Wird die Stammzellspende vergütet?

Die Stammzellspende ist gemäß den gesetzlichen Vorgaben unentgeltlich. Sämtliche Unkosten (Anfahrt, Übernachtungskosten, Verdienstausfall etc.) werden jedoch erstattet.

Bin ich während der Stammzellspende versichert?

Für alle Stammzellspender und -spenderinnen besteht kraft Gesetz ein gesetzlicher Versicherungsschutz, die sogenannte GUV (Gesetzliche Unfallversicherung). Der zuständige Unfallversicherungsträger ist abhängig vom Ort, in dem die Entnahme stattfindet. Für Stammzellspender und -spenderinnen der Stiftung AKB ist dies die Gemeinde Gauting. Zusätzlich zur GUV wird für jeden Spender und jede Spenderin eine private Unfallversicherung abgeschlossen, für die dem Spender bzw. der Spenderin selbstverständlich keine Kosten entstehen.

Diese Versicherungen bieten dem Spender oder der Spenderin umfassenden versicherungsrechtlichen Schutz bei der Voruntersuchung, bei der Spende selbst und auch im Nachgang zur Spende. Außerdem greift der Versicherungsschutz, wenn es zu einem Unfall bei der An- und Abreise zur Voruntersuchung oder zur Spende kommen sollte.

Im Rahmen der Voruntersuchung wird jeder Spender und jede Spenderin ausführlich über den Versicherungsschutz informiert.

Kann ich meine Einwilligung zur Stammzellspende widerrufen?

Die Registrierung als Stammzellspender bzw. -spenderin erfolgt grundsätzlich freiwillig und jeder hat jederzeit das Recht, zurückzutreten und seine Daten aus der Datenbank löschen zu lassen. Der Einwilligung kann jederzeit formlos und ohne Angabe von Gründen widersprochen werden. Der Widerspruch kann formlos per Email, per Post oder per Fax erfolgen.

Die Einwilligung zur Spende von Stammzellen für eine fremde erkrankte Person wird sowohl in der Phase der Bestätigungstypisierung als auch bei der Spendervoruntersuchung nochmals abgefragt. Jeder hat das Recht, die Einwilligung in jeder Phase des Prozesses zu widerrufen und von der Spende zurückzutreten.

Jede Person sollte sich schon bei der Registrierung gut überlegen, ob sie wirklich Stammzellen spenden möchte. Die Registrierung kostet Geld, das aus Geldspenden finanziert werden muss. Wenn ein Spender oder eine Spenderin bereits in einer engeren Auswahl für eine bestimmte erkrankte Person ist und dann zurücktritt, werden auf der Seite des Patienten und seines Behandlungsteams die Hoffnungen zerstört, dass es einen potenziellen Lebensretter gibt. Fatal kann es aber sein, wenn der Rücktritt nach der Voruntersuchung oder kurz vor der Spende ausgesprochen wird. Durch die Vorbehandlung auf die Transplantation ist das Immunsystem des Patienten oder der Patientin in einem äußerst kritischen Zustand und er oder sie ist dadurch unausweichlich auf den Empfang der Spenderzellen angewiesen. Ohne die rettenden Stammzellen ist ihr Leben in größter Gefahr. Eine gründliche Aufklärung und offene Gespräche mit jedem Spender und jeder Spenderin, sollen verhindern, dass solche Situationen erst gar nicht entstehen.

Kann ich mich für eine bestimmte Person registrieren lassen?

Eine Registrierung mit der Absicht einer gerichteten Blutstammzellspende für einen bestimmten Patienten ist nicht zulässig. Wer sich als Stammzellspender registriert, stellt sich grundsätzlich allen Patienten und Patientinnen weltweit als Spender bzw. Spenderin zur Verfügung.

Was passiert mit den Ergebnissen meiner HLA-Analyse?

Die Gewebemerkmale und ggfs. weitere wichtige Laborbefunde (z.B. Blutgruppe oder CMV-Status) werden in pseudonymisierter Form (unter einer verschlüsselten Personenkennziffer: nur mit der Spendernummer ohne persönlichen Daten versehen) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) weitergeleitet und damit auch an das weltweite Spenderregister. Die Daten stehen allen Transplanteuren und Sucheinheiten für Patienten und Patientinnen auf der ganzen Welt zur Verfügung. Die Datenbank wird laufend aktualisiert.

Ist eine Registrierung in mehreren Stammzellspenderdateien sinnvoll?

Doppelregistrierungen machen keinen Sinn. Wer sich bei einer bestimmten Spenderdatei als Spender registriert hat, bleibt bis zum vollendeten 60. Lebensjahr in der Datenbank gespeichert. Alle Organisationen greifen auf dasselbe weltweite Spendernetz zu, daher reicht es, sich bei einer einzigen Organisation zu registrieren. Wer schon als Stammzellspender oder -spenderin registriert ist, sollte sich nicht zusätzlich bei einer weiteren Datei registrieren.

Im Gegenteil, Doppelregistrierungen führen zu Irritationen und Mehrkosten, da ein zweifach registrierter Spender zweimal im Spendernetz gespeichert ist und für ein und denselben Patienten im Fall des Falles von zwei verschiedenen Dateien kontaktiert wird. Dies muss vermieden werden.