Eine Registrierungsaktion organisieren – potenzielle Lebensretter gewinnen

Du möchtest mit uns gemeinsam aktiv den Kampf gegen Leukämie aufnehmen und eine Registrierungsaktion planen? In deinem Umfeld ist vielleicht sogar eine Person akut erkrankt und benötigt eine Stammzellspende? 

Melde dich gerne bei uns, wir stehen dir in jeder Phase der Organisation mit Rat und Tat zur Seite: 089-89 32 66 120.

Hier findest du vorab wichtige Informationen:

Leitfaden zur Organisation und Durchführung einer Registrierungsaktion

Die wichtigsten Fragen, die du dir für die Planung einer Registrierungsaktion stellen solltest:

  • Wo kann die Registrierungsaktion stattfinden?
  • Können für den Aktionstag Helfer und Helferinnen gefunden werden?
  • Wie kann die Aktion bekannt gemacht werden?
  • Wie könnte eine finanzielle Unterstützung der Registrierungskosten eingeworben werden?

Eine Registrierungsaktion ist eine Veranstaltung, bei der sich Freiwillige, die gesund und zwischen 17 und 45 Jahre alt sind, per Wangenabstrich als Stammzellspender bzw. Stammzellspenderin in der weltweit vernetzten Spenderdatei der Stiftung AKB registrieren lassen können.

Hier findest du eine kurze Checkliste, was du bei der Planung einer Registrierungsaktion beachten solltest:

Die erwartete Größe

Für die Auswahl des richtigen Ortes und die Anzahl der erforderlichen Mitarbeiter ist es wichtig, ungefähr einschätzen zu können, wie viele Menschen zu einer Registrierungsaktion erwartet werden können. Das hängt von vielen Faktoren ab:

  • Ist der Ort gut erreichbar?
  • Kann durch geeignete Werbung eine breite Öffentlichkeit angesprochen werden?
  • Wird die Aktion für oder mit einem konkreten Patienten bzw. Patientin durchgeführt, der oder die aktuell einen Stammzellspender sucht?
  • Ist die Region, in der die Registrierungsaktion stattfinden soll, städtisch oder ländlich?

Der richtige Ort

Folgende Kriterien sollten bei der Auswahl des Registrierungsortes beachtet werden:

  • gute Erreichbarkeit (mit PKW oder öffentlichen Verkehrsmitteln)
  • ausreichend Parkplätze
  • ausreichend großer, leerstehender bzw. nur mit Tischen und Stühlen bestückter und wettergeschützter Raum, in dem die elektronische Datenaufnahme der Spender und Spenderinnen und die Durchführung der Wangenabstriche erfolgen kann
  • idealerweise gibt es noch zwei weitere Bereiche: Wartezone und Verpflegungsbereich
  • Toiletten
  • möglichst getrennte Ein– und Ausgänge zur Vermeidung von Engstellen
  • Stromversorgung für die Datenaufnahme per Computer

Je mehr Personen zu erwarten sind, umso größer sollte der Veranstaltungsort gewählt werden. Als geeignete Räumlichkeiten bieten sich typischerweise Turnhallen, Gemeindezentren, Kirchenzentren, Pausenhallen/Aulen in Schulen, Fahrzeughallen (z. B. Feuerwehrhäuser oder Rettungszentren) an. Bei guter Witterung oder mangels Alternativen kann auch in großen Zelten gearbeitet werden.

Uns steht ein Sprinter zur Verfügung, der uns als Veranstaltungsort für kleinere Registrierungsaktionen im Freien dient.

Die Mitarbeiter

Wenn die anderen Punkte geklärt sind, kann die Anzahl der benötigten Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter eingeschätzt werden. Bei einer Registrierungsaktion ist in der Regel mindestens ein, meist aber mehrere AKB-Mitarbeiter vor Ort. Da die Probennahme ausschließlich per Wangenabstrich erfolgt, ist keine ärztliche Betreuung vor Ort erforderlich.  Jede und jeder, die/der sich gerne für eine solche Aktion engagieren möchte, ist als freiwilliger Helfer oder als Helferin willkommen. Es sind keine Vorkenntnisse erforderlich.

Vor Beginn einer Registrierungsaktion werden alle Helferinnen und Helfer durch die AKB-Mitarbeiter in die jeweilige Aufgabe (Ausgabe der Registrierungssets, Datenaufnahme per PC oder Durchführung der Wangenabstriche) eingewiesen.

Die Finanzierung

Die Stiftung AKB muss jede Neuaufnahme eines Stammzellspenders vorwiegend aus Spendengeldern finanzieren. Wenn eine neue Registrierungsaktion ansteht, ist es daher wichtig, schon im Vorfeld zu klären, wie die Kosten für die Neuregistrierungen gedeckt werden können. Das Ziel ist es, durch

  • die Gewinnung von Sponsoren,
  • die Durchführung einer Benefizveranstaltung oder
  • durch Aktivitäten, wie z.B. Kuchenbüffet oder Tombola

die Registrierung und Typisierung aller neu aufgenommenen Stammzellspender bestenfalls komplett finanzieren zu können.

Gerne stehen wir hier beratend zur Seite!

Am besten rufst du direkt bei der Stiftung AKB an unter +49 –  89 – 89 32 66 28 oder schickst uns eine E-Mail an helfen(at)akb.de, damit wir dir bei der Planung helfen können.

In der oberbayerischen Gemeinde Unterreit fand eine erfolgreiche Registrierungsaktion statt. Für ihren Nachbarn, Freund und Kameraden und für viele andere Patienten haben die Unterreiter neue Stammzellspender gesucht:

 

Häufige Fragen rund um die Typisierung

  • Wo kann ich mich typisieren lassen?

    Es gibt in Deutschland aktuell 26 Stammzellspenderdateien (z.B. AKB, Stefan-Morsch-Stiftung oder DKMS). Jede Datei meldet ihre Stammzellspender pseudonymisiert (keine persönlichen Daten!) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) mit Sitz in Ulm. Das ZKRD wiederum ist mit der weltweiten Datenbank vernetzt, so dass alle deutschen Spender im weltweiten Spenderregister zur Verfügung stehen. Wann immer auf der Welt für einen Patienten ein passender Spender gesucht wird, werden auch alle deutschen registrierten Spender und damit auch die der AKB berücksichtigt.
    Wer schon in einer Datei registriert ist, sollte sich nicht nochmals registrieren. Dies führt zu unnötigen Mehrkosten und Irritationen, da der Spender dann zweimal im weltweiten Spendernetz zu finden ist.

  • Typisieren lassen – wie geht das eigentlich?

    Es gibt zwei Möglichkeiten, sich typisieren zu lassen. Der Unterschied liegt darin, welche Art von Zellen für die Bestimmung deiner Gewebemerkmale herangezogen werden.

    Zur Gewinnung von Zellen aus der Mundschleimhaut wird die Wangeninnenseite mit einem Tupfer abgestrichen, was nur 30 Sekunden dauert.

    Die Probengewinnung per Blutentnahme wird nur noch bei der Typisierung während der Blutspende beim Blutspendedienst des BRK durchgeführt.

    Hierbei wird eine kleine Menge deines Blutes über die Armvene entnommen, was nur einen kurzen Moment dauert.

    Im Labor wird aus der Probe des Spenders oder der Spenderin (Blut oder Wangenabstrich) die DNA der Zellen isoliert und in einem aufwendigen Verfahren molekulargenetisch analysiert. Die HLA-Merkmale (HLA = Humane Leukozytenantigene) werden pseudonymisiert (d.h. nur mit deiner Spendernummer versehen und ohne Rückverfolgbarkeit zu deinen persönlichen Daten!) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) in Ulm gemeldet. Dieses wiederum ist Teil des weltweiten Spendernetzes, so dass die Daten aller unserer Spender den Transplanteuren und Suchzentren auf der ganzen Welt zur Verfügung stehen.
    Zusätzliche Werte, die für die Auswahl eines Spenders sehr wichtig sind, ist zum einen der sogenannte CMV-Status, der angibt, ob eine Person bereits Antikörper gegen das Cytomegalie-Virus gebildet hat oder nicht. Zum anderen ist auch die Blutgruppe relevant, die im besten Fall zwischen Spender und Empfänger identisch ist. Diese Parameter können mittlerweile nicht nur aus dem Blut, sondern auch aus den Zellen der Mundschleimhaut bestimmt werden.

  • Entstehen Kosten bei der Typisierung?

    Ja – für die Stiftung AKB! … aber nicht für den Spender oder die Spenderin.

    Für jede Registrierung eines neuen Stammzellspenders muss die Stiftung AKB 35 Euro bezahlen. Diese Kosten werden weder vom Staat noch von Krankenkassen vollständig getragen und müssen daher zu einem erheblichen Teil aus Spendengeldern finanziert werden.

    Niemand ist verpflichtet, Geld zu spenden oder gar seine eigene Typisierung zu bezahlen, aber jede Spende ist eine große Hilfe im Kampf gegen Leukämie und trägt unmittelbar dazu bei, noch mehr Patienten und Patientinnen als bisher den passenden Spender vermitteln zu können.

    Uns ist es wichtig, dass sich jede Person unabhängig vom finanziellen Status als Stammzellspender oder -spenderin registrieren lassen kann.

  • Sind meine Daten sicher?

    Datenschutz ist uns extrem wichtig! Die Daten jedes und jeder bei uns Registrierten werden gemäß den Vorgaben des Bundesdatenschutzgesetzes verwahrt und vor unbefugtem Zugriff geschützt.

    Die für die Spenderauswahl relevanten Daten, wie Alter, Geschlecht, Nationalität und das Ergebnis der HLA-Analyse, werden unter einer individuellen Spendernummer (= pseudonymisiert) an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) in Ulm gemeldet, wodurch diese Informationen weltweit allen Suchzentren und Transplanteuren zur Verfügung stehen. Niemand kann hier Rückschlüsse auf persönliche Daten ziehen.

    Falls bekannt, melden wir auch den CMV-Status und die Blutgruppe eines Spenders oder einer Spenderin, die persönlichen Daten verbleiben allerdings grundsätzlich in der Datenbank der Stiftung AKB.

    Die Hinweise zum Datenschutz und zur Datensicherheit sind am unteren Ende der Homepage zu finden.

  • Was sind HLA-Merkmale?

    HLA-Merkmale (Humane Leukozyten Antigene) sind sogenannte Gewebemerkmale. Es sind Eiweißmoleküle, die sich auf der Oberfläche fast aller Zellen des menschlichen Körpers befinden, so auch auf den meisten Blutzellen. Jeder Mensch besitzt auf seinen Körperzellen für ihn typische Gewebemerkmale, aufgrund derer das Immunsystem eigenes von fremdem Gewebe unterscheiden kann.

    Besonders wichtig sind dabei die HLA-Merkmale A, B, C, DRB1, DQB1 und DPB1. Diese sechs HLA-Merkmale werden jeweils von Vater und Mutter vererbt. Da es von jedem dieser sechs HLA-Merkmale mehrere hundert Varianten gibt, ergeben sich Millionen von Kombinationsmöglichkeiten. Mit moderneren Methoden zur Feintypisierung können sogar noch viel mehr Varianten unterschieden werden. Dementsprechend schwierig gestaltet sich die Suche nach einem geeigneten Spender, dessen Kombinationen der Varianten mit denen des Patienten möglichst übereinstimmen müssen.

    HLA-Merkmale werden historisch beschrieben durch eine Kombination von Buchstaben und Zahlen (z.B: HLA-A 01:01) und werden heute durch eine sehr aufwendige, aber genaue und sichere Methode in Speziallaboren molekulargenetisch bestimmt.
    Diese Gewebemerkmale sollten zwischen Spender und Empfänger möglichst vollständig übereinstimmen, um einen optimalen Transplantationserfolg zu erzielen. Unter bestimmten Umständen können in engem Rahmen auch Differenzen akzeptiert werden (wenn z.B. kein identischer Spender zu finden ist).
    Heute kann für etwa 25% der Patienten ein Spender in der Familie gefunden werden, für 90% der restlichen Patienten lassen sich Spender in den weltweit vernetzten Dateien finden. D.h. für etwa 10% aller Patienten ohne Familienspender gibt es allerdings keinen passenden Spender. Hier werden andere Transplantationsstrategien angewendet.

  • Welche Rolle spielt meine Blutgruppe?

    Die Blutgruppe ist für die Stammzellspende nicht ausschlaggebend, da der Patient nach der Transplantation die Blutgruppe des Spenders übernimmt. Nur bei der Transplantation selbst muss auf die Blutgruppe geachtet und das Transplantat eventuell vorbereitet werden.

  • Was bedeutet CMV-Status?

    Für stark immunsupprimierte Menschen, wie die auf den Empfang der Stammzellen vorbereiteten Patienten, kann das Cytomegalievirus (CMV) eine tödliche Komplikation darstellen.

    Das Cytomegalievirus ist ein für den gesunden Menschen meist harmloses Virus. Die Infektion erfolgt durch Tröpfchen irgendwann im Laufe des Lebens und das Immunsystem bildet Antikörper gegen das Virus. Mit zunehmendem Alter steigt der Anteil an Menschen, die diese Infektion durchgemacht haben, meist ohne es überhaupt zu merken.

    Wegen des hohen Risikos für den Patienten wird je nach Status des Empfängers versucht, auch hier eine Übereinstimmung zu erreichen. Das bedeutet, dass ein Patient, der schon immun gegen das Virus war, möglichst mit den Stammzellen eines Spenders  transplantiert werden sollte, der ebenfalls Immunität gegen das Virus besitzt. Bei der Neuaufnahme eines Spenders genügt ein Wangenabstrich, um den CMV-Status bestimmen zu können.

Alle FAQs

Hilf Marie – Du könntest ihr Lebensretter sein!

Samstag, 13. September 2025: Komm nach Pollenfeld und werde Stammzellspender!

Marie, erst 22 Jahre alt, hat die Diagnose Leukämie jäh aus ihrem unbeschwerten Leben gerissen! Ihre einzige Überlebenschane ist eine lebensrettende Stammzellspende. Wie viele andere Leukämiepatientinnen und -patienten ist sie auf einen passenden Stammzellspender angewiesen. Marie´s Arbeitgeber, die Caritas, und der Katholische Burschenverein Pollenfeld-Seuversholz-Weigersdorf rufen die Menschen dazu auf, sich für Marie und viele andere Betroffene als Stammzellspender registrieren zu lassen. Entweder gleich online hier auf der Homepage ein Set bestellen oder am 13.09.2025 von 11.00 bis 16.00 Uhr in Pollenfeld zur Registrierungsaktion kommen. Du bist in nur 5 Minuten registriert, kannst aber vielleicht einem Menschen einmal das Leben retten.

Spender- & Empfängergalerie

Im Mai 2025 bekam ich eine Nachricht der AKB, dass ich womöglich für eine Person als Stammzellspender in Frage komme. Da ich 2019 schon einmal in der engeren Auswahl für eine Person war, wusste ich, was jetzt kommen wird: die Bestätigungstypisierung. Anders als 2019 bekam ich auch relativ …

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Nicolas Feth

Periphere Blutstammzellspende, Juli 2025

Beim zehnten Versuch diesen Bericht zu schreiben, weiß ich immer noch nicht, wie ich beginnen soll. Vielleicht erstmal mit den „trockenen“ Fakten, nachdem ich mich 2017 noch während der Schulzeit in unserer Nachbargemeinde bei einer Typisierungsaktion registrieren lassen habe, bekam ich dann …

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Anna

Knochenmarkspende, Juli 2025

2017 habe ich mich typisieren lassen, weil bei uns im Ort ein kleiner Junge dringend Hilfe gebraucht hätte! Die Jahre vergingen und eigentlich dachte ich schon gar nicht mehr dran… Bis vor ein paar Wochen ein Brief kam, in dem stand, dass ich evtl. ein Treffer bin! Und so nahm alles seinen …

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Julia Bauer

Periphere Blutstammzellspende, Juli 2025

Meine Stammzellenspende – eine Erfahrung, die ich nie vergessen werde Eigentlich war es eher Zufall, dass ich mich überhaupt habe typisieren lassen. Meine heutige Frau hatte mich damals zu einer Typisierungsaktion für ein erkranktes Kind in unserer Region „mitgenommen“. Ehrlich gesagt, …

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Steffen Dörner

Periphere Blutstammzellspende, Juli 2025

Regelmäßig erreichen die Stiftung AKB bewegende Briefe, die zwischen Empfängern und deren Stammzellspendern ausgetauscht werden. Innerhalb der Zweijahresfrist muss der Briefwechsel anonym bleiben. Es sind hochemotionale Zeugnisse tiefer Dankbarkeit. Aber lies selbst …

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Weitere Spender und Empfänger

Typisierung auf Aktionen und bei der Blutspende