Fragen und Antworten zur Blutstammzellspende

Häufig gestellte Fragen rund ums Thema Knochenmarkspende und Typisierung

Nein. Die Typisierung der Gewebemerkmale ist nur der erste Schritt für die Aufnahme in die Spenderdatei. Dabei werden aus Zellen Deines Blutes oder Deiner Mundschleimhaut die sog. Gewebemerkmale analysiert. Das passiert in einem Speziallabor unter Anwendung moderner molekulargenetischer Techniken. Mit einer Wahrscheinlichkeit von 5 – 10% wirst Du in den nächsten 10 Jahren nach der Typisierung gebeten, Stammzellen zu spenden. Der Arzt des Patienten, für den Du dann ausgewählt bist, entscheidet darüber, ob Du Stammzellen aus dem Blut oder aus dem Knochenmark spenden sollst.

Es gibt zwei Methoden der Stammzellspende:
A. DIE STAMMZELLSPENDE AUS DEM PERIPHEREN BLUT:

Hierbei wird dem Spender über fünf Tage ein körperidentisches hormonähnliches Medikament verabreicht. Dieses Medikament bewirkt, dass sich vermehrt Stammzellen im Blut befinden. Der Spender wird dann an einen Zellseparator angeschlossen, der durch eine Zentrifugationstechnik diese Zellen aus dem Blut gewinnen und anreichern kann. Das restliche Blut wird unmittelbar in den Körper des Spenders zurück geführt. Die periphere Stammzellentnahme kommt inzwischen in den meisten Fällen zum Einsatz (80% der Fälle).

B. DIE KNOCHENMARKENTNAHME:

Hierbei wird dem Spender unter Vollnarkose aus dem Beckenkamm (nicht Rückenmark!) ca. ein Liter Knochenmark-Blut-Gemisch aus dem Beckenkamm entnommen. Das entnommene Knochenmark bildet sich innerhalb kurzer Zeit im Körper wieder vollständig nach. Insgesamt verbleibt der Spender zwei bis drei Tage im Krankenhaus. Das Risiko bei dieser Methode beschränkt sich im Wesentlichen auf das übliche Narkoserisiko. Diese Methode kommt in etwa 20 % der Spenden zum Tragen. Sie wird auch notfallmäßig eingesetzt, wenn ein Spender auf die Mobilisierung der Stammzellen für die Periphere Blutstammzellspende nicht anspricht und keine oder eine ungenügende Anzahl an Stammzellen im Blut angereichert werden.

Die Wahl der Spendenart obliegt dem Transplanteuer. Sie ist von verschiedenen Faktoren auf der Seite des Patienten abhängig (z.B: Alter, Diagnose etc.).

Datenschutz und Datensicherheit ist das oberste Gebot! Deine Daten werden gemäß dem Bundesdatenschutzgesetz verwahrt und vor unbefugtem Zugriff geschützt. Insbesondere in die nationalen und internationalen Spenderdateien melden wir lediglich Deine Spendernummer und einige medizinische Informationen (wie z.B. Alter, Blutgruppe, Geschlecht). Niemand kann hier Rückschlüsse auf Deine persönlichen Daten ziehen.

Nein. Die Stammzellspende ist den gesetzlichen Vorgaben nach unentgeltlich. Sämtliche Unkosten (Anfahrt, Übernachtungskosten, Verdienstausfall etc.) werden jedoch erstattet.

Nein. Alle Dateien weltweit sind über ein zentrales Register miteinander verbunden. Eine erneute Typisierung wäre folglich überflüssig. Du kannst jedoch jederzeit in eine andere Spenderdatei wechseln, wenn Du Deinen Wohnsitz wechselst. Die Stiftung AKB bietet Spendern in Bayern die persönliche und heimatnahe Betreuung von der Aufnahme über die Spende bis zur Nachsorge.

HLA-Merkmale (Humane Leukozyten Antigene) sind sogenannte Gewebemerkmale. Es sind Eiweißmoleküle, die sich auf der Oberfläche fast aller Zellen des menschlichen Körpers befinden, so auch auf den meisten Blutzellen. Jeder Mensch besitzt auf seinen Körperzellen für ihn typische Gewebemerkmale, aufgrund derer das Immunsystem eigenes von fremdem Gewebe unterscheiden kann. Sie werden historisch beschrieben durch eine Kombination von Buchstaben und Zahlen (z.B: HLA-A 01:01) und werden heute durch eine sehr aufwändige, aber genaue und sichere Methode in Speziallaboren molekulargenetisch bestimmt.
Diese Gewebemerkmale sollten zwischen Spender und Empfänger möglichst vollständig übereinstimmen, um zu einem optimalen Transplantationserfolg zu kommen. Unter bestimmten Umständen können in engem Rahmen auch Differenzen akzeptiert werden (wenn z.B. kein identer Spender zu finden ist).

Heute können wir für etwa 25 % der Patienten einen Spender in der Familie finden, für 90 % der restlichen Patienten lassen sich Spender in den weltweit vernetzten Dateien finden. D.h. für etwa 10 % aller Patienten ohne Familienspender gibt es allerdings keinen passenden Spender. Hier müssen andere Transplantationsstrategien zum Einsatz kommen.

Die Blutgruppe ist für die Stammzellspende nicht ausschlaggebend da der Patient nach der Transplantation die Blutgruppe des Spenders übernimmt. Nur bei der Transplantation selbst muss auf die Blutgruppe geachtet und das Transplantat eventuell vorbereitet werden.

Wenn die automatisierten Suchprogramme eine ausreichende Übereinstimmung zwischen den HLA-Merkmalen eines Patienten und Spenders festgestellt haben, erfolgt eine zweite Typisierung: die so genannte „Bestätigungstypisierung“ (CT = confirmatory typing), um jegliche Verwechslung auszuschließen. Dabei werden auch noch weitere Laboruntersuchungen des Blutes vorgenommen, um sowohl den Spender als auch den Empfänger vor möglichen Infektionskrankheiten zu schützen. Liegen dem Transplanteur alle Ergebnisse der in Frage kommenden Spender vor, wählt er den medizinisch am besten geeigneten aus.

Da Spender heute viel genauer und umfassend typisiert werden, kann es schon sehr rasch nach der Aufnahme zu einer Anforderung als Stammzellspender kommen. Nach der Ankunft im Labor, wird eine Probe so schnell wie möglich analysiert. Dies ist abhängig von den anstehenden Probenzahlen und den verfügbaren Kapazitäten. Die Ergebnisse stehen in der Regel nach wenigen Wochen bis Monaten zur Verfügung. Der Spender kann dann sofort in das nationale und in die internationalen Register gemeldet und ab diesem Moment von Transplanteuren angefordert werden.
Natürlich ist es auch möglich, dass wir uns erst nach Jahren bei Dir melden, wenn Deine Gewebemerkmale mit denen eines Patienten übereinstimmen.

Das Cytomegalievirus ist ein für den gesunden Menschen meist harmloses Virus. Die Infektion erfolgt durch Tröpfchen irgendwann im Laufe des Lebens und das Immunsystem bildet Antikörper gegen das Virus. Mit zunehmendem Alter steigt der Anteil an Menschen, die diese Infektion durchgemacht haben, meist ohne es überhaupt zu merken.

Für stark immunsupprimierte Menschen wie unsere Empfänger kann dieses Virus jedoch eine tödliche Komplikation darstellen. Daher wird je nach Status des Empfängers versucht, auch hier eine Übereinstimmung zu erreichen, das heißt ein Patient, der schon immun gegen das Virus war, sollte möglichst mit einem Spender transplantiert werden, der ebenfalls Immunität gegen das Virus besitzt. Daher ist die Blutentnahme für uns der bessere Weg bei der Neuaufnahme eines Spenders, da wir nur auf diesem Weg auch den CMV-Status aus dem Blut bestimmen können. Bei den Mundschleimhautabstrichen geht das leider nicht.

Stammzelltransplantationen werden überwiegend bei Patienten durchgeführt, die unter Erkrankungen des Blut bildenden Systems leiden.
Dazu gehören vor allem verschiedene Formen von Leukämie, aber auch Anämien und bei Kinder angeborene Immundefekte.

Die Heilungschancen liegen zwischen 40-80%.
Es ist schwer, absolute Prozentzahlen anzugeben, da die individuellen Heilungschancen von Mensch zu Mensch und Krankengeschichte zu Krankengeschichte stark variieren können
In diesem Fall muss nach Alternativen gesucht werden. Unter Umständen kann ein nicht ganz passender Spender akzeptiert werden, die Verwendung von Stammzellen aus dem Nabelschnurblut oder ein halbidenter, verwandter Spender sind weitere Möglichkeiten.

Grundsätzlich kann jeder Mensch Spender werden, der zwischen 17 und 45 Jahre alt ist und gesund ist. Alle wesentlichen Ausschlussgründe findest Du hier.

Kann ich mich nach der Typisierung noch gegen eine Spende entscheiden?
Das Einverständnis zur Spende wird in jeder Phase bis zur Spende erneut abgefragt und eingeholt und kann in jeder Phase bis zum Ende widerrufen werden. Das ist das Grundprinzip der freiwilligen Spende. Allerdings bringt die Rücknahme des Einverständnisses in der Zeit nach der Spendervoruntersuchung ein erhebliches Risiko für den Patienten mit sich: Dieser wurde zu diesem Zeitpunkt bereits so intensiv auf die Transplantation vorbereitet, dass sich sein Knochenmark von dieser Behandlung ohne Transplantation nicht mehr erholen kann. Er kann sehr rasch an einer Infektion oder einer Blutung sterben. Diese Situation versuchen wir durch gründliche Information in einem ausführlichen Beratungsgespräch zu vermeiden, was uns in vielen Jahren bisher immer gelungen ist. Erkennen wir im Rahmen der Voruntersuchung jegliche Risiken für Dich, schließen wir Dich ohnehin von der Spende aus.

Ungefähr eine bis zwei Wochen vor der Transplantation wird der Patient in einer Klinik aufgenommen. Dort wird sein erkranktes blutbildendes System mit einer Chemo- und/oder Strahlentherapie irreversibel zerstört. Das Ziel der Behandlung ist zum einen die vollständige Zerstörung aller kranken Zellen, und zum anderen die Unterdrückung des Abwehrsystems, um zu vermeiden, dass die übertragenen Stammzellen abgestoßen werden.
In diesem Stadium ist der Patient auf die Stammzellen des Spenders angewiesen, um wieder selbst Blut produzieren zu können.

Die Übertragung der Stammzellen erfolgt, ähnlich wie bei einer Bluttransfusion, intravenös. Die transplantierten Stammzellen verteilen sich mit dem Blutstrom im Körper und wandern in die Knochenmarkhohlräume des Empfängers ein. Dort nisten sie sich wieder ein und beginnen, neue, gesunde Blutzellen zu bilden. Während der ersten zwei bis vier Wochen nach der Transplantation bleibt der Patient wegen des geschwächten Immunsystems isoliert.

Die ersten zwei Jahre nach der Spende wird aus verschiedenen Gründen zwischen Spender und Patient auf Anonymität geachtet.

In Deutschland besteht die Regelung, dass nach diesen 2 Jahren Kontakt aufgenommen werden darf, falls beide dies wünschen: Der Kontakt kann per Brief, Telefon oder auch in Form eines persönlichen Treffens erfolgen.

Dies ist allerdings nicht möglich, wenn Spender oder Empfänger in einem Land leben, wo eine andere gesetzliche Regelung gilt.
In manchen Ländern (Bsp. Belgien, Frankreich) muss nach dem dortigen Gesetz die Anonymität bestehen bleiben. Kontakt darf nur in anonymer Form bestehen.

Einige Länder (z.B. Schweiz) erlauben gar keinen Kontakt zwischen Spender und Empfänger. Leider haben wir darauf keinen Einfluß, dennoch gilt es zunächst das Leben des betroffenen Patienten zu retten.

Als Stammzellspender bist Du einerseits automatisch im Rahmen der Gemeindeunfallversicherung der Gemeinde versichert, in der die Spende stattfindet. Zusätzlich schließen wir bei einer privaten Versicherungsgesellschaft eine hohe Lebens – und Invaliditätsversicherung ab, über die wir Dich im Aufklärungsgespräch informieren werden. Dabei ist auch die Anreise und die Abreise mit eingeschlossen sowie das erste Jahr nach der Spende.

Die Aufklärung sowie die Spende findet immer bei uns in Gauting statt, egal aus welchem Land der Patient stammt. Ein Kurier der Transplantationseinheit wird das Transplantat dann bei uns abholen und so rasch wie möglich in die Klinik zum Patienten bringen.

Dies sind im Wesentlichen die wichtigsten Fragen, die uns immer wieder gestellt werden. Natürlich erhebt diese Aufstellung keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sei  versichert, dass wir uns bei der Spendervoruntersuchung viel Zeit für Dich persönlich nehmen und auf Deine Fragen eingehen werden.

Unser Team verfügt über eine sehr lange und umfangreiche Erfahrung bei der Aufklärung unserer Spender und der Gewinnung von Zellen auf den verschiedenen Wegen. Außerdem werden wir von verschiedenen staatlichen Institutionen sehr streng kontrolliert.

Es gab schon Spender, die uns beim Abschied gesagt haben: „Bei Euch bin ich besser betreut worden als zuhause!“.