Wir beleuchten die Unterschiede der beiden Registrierungsarten (Blutprobe oder Wattestäbchen?) und wir sprechen darüber, warum die Alterseintrittsgrenze in die Spenderdateien unterschiedlich ist.
Alle haben dasselbe Ziel: Leben retten!
Eine der häufigsten Fragen an die Mitarbeiter der AKB ist, ob man sich bei mehreren Organisationen typisieren lassen sollte oder ob einmalige Registrierung reicht.
Die Antwort darauf ist: Einmal typisieren lassen genügt für das ganze Leben!
Man ist damit in der weltweit vernetzten Datenbank vertreten, natürlich pseudonymisiert und nach den Richtlinien des Datenschutzes geschützt. Ließe man sich nochmal bei einer anderen Organisation registrieren, müsste diese für die Typisierungskosten aufkommen, obwohl der Spender bereits in der Datenbank vorhanden ist. Eine vermeidbare Ausgabe! Außerdem würde ein Spender von zwei verschiedenen Dateien kontaktiert werden, wenn er für einen Patienten in die engere Auswahl gekommen ist. Dies führt zu Verwirrungen und seitens der Dateien zu unnötigem Mehraufwand – personell und finanziell.
Für all diejenigen, die noch gar nicht typisiert sind, stellt sich die Frage, zu welcher Organisation sie dafür am besten gehen sollten. Auf der Seite des ZKRD, des Zentralen Knochenmarkspenderregisters Deutschland, findet sich eine Liste mit allen deutschen Spenderdateien.
Möglichkeiten gibt es unzählige, doch welche Organisation ist für den Spender die beste?
Es geht in den meisten Beiträgen, Diskussionen und Artikeln zum Thema Typisierung und Stammzellspende ja immer um das Wohl und den Werdegang des Patienten. Doch genauso wichtig ist es, dass der Spender, der dem Erkrankten ein so wertvolles Geschenk macht, mit so wenigen Strapazen wie möglich konfrontiert ist.
Es gibt zwei Arten, wie Spender registriert werden können, sprich woraus die DNA für die Bestimmung der Gewebemerkmale gewonnen werden kann: per Mundschleimhauttupfer, dabei wird mit einem speziellen Wattestäbchen etwas Gewebe aus den Backentaschen gesammelt, oder die Blutentnahme.
Manche Spenderdateien werben zu offensiv und irreführend, indem sie es so darstellen, als bestehe der ganze Prozess des Spender-Seins nur aus der Registrierung mit einem Wattestäbchen.Dieses Vorgehen hat zwar den Vorteil, dass viele Menschen sich registrieren lassen, weil es sehr schnell und schmerzfrei von statten geht. Doch dies hat oft einen entscheidenden Nachteil: Die potentiellen Spender sind oft nicht ausreichend informiert. Dass im Falle einer Übereinstimmung mit einem Erkrankten trotzdem Blut abgenommen wird und die Spende selbst über eine Punktion des Beckenkamms oder über die Armvene, genannt die periphere Stammzellspende abläuft, wissen viele nicht. Unvorbereitet damit konfrontiert, treten sie häufiger den Rückzug an und die Suche nach einem geeigneten Spender muss von neuem beginnen. Wurde bereits bei der Registrierung Blut abgenommen, setzen sich die Spender meist bewusster mit der Thematik der Stammzellspende auseinander und sind besser informiert. Darüber hinaus haben sie damit auch die erste kleine Hürde schon gemeistert.
Ein weiterer Nachteil dieser „Stäbchen“ ist, dass die Gewebemerkmale oft gar nicht bestimmt werden können, weil zu wenig Material an der Watte hängen geblieben ist. Die Stäbchen sind somit wertlos. Aus dem Blut können die HLA Gewebemerkmale dagegen zu 100% analysiert werden.
Nichtsdestotrotz arbeitet auch die AKB manchmal mit Mundschleimhauttupfern. Auf manchen Typisierungsaktionen ist einfach nicht genug Platz oder Privatsphäre vorhanden, um eine Blutentnahmestation aufzubauen und mit ausgebildeten Fachkräften vor Ort zu sein.
Wer selbst entscheiden kann, wann und wo er sich registrieren lässt, sollte nach Möglichkeit immer auf die Blutabnahme zurückgreifen!
Wer sowieso manchmal zum Blutspenden geht, kann sich auch einfach dort registrieren lassen. Der Blutspendedienst des Bayerische Rote Kreuzes arbeitet schon seit Jahren mit der AKB zusammen, hat vornummerierte Formulare für eine Registrierung vor Ort und hält diesen einzigartigen Service auf allen Blutspendenaktionen bereit. Fragen Sie danach!
Spendernah und immer für Sie da: Regionalität punktet!
Besonders wichtig ist der Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern die Regionalität. Die 1989 gegründete Organisation zählt mit fast 300.000 registrierten Spendern zu den größten Dateien Deutschlands und das, obwohl sie vorwiegend bayernweit Typisierungsaktionen veranstaltet! Aufgrund dessen stammt auch ein Großteil der Typisierten von hier, was für die meisten potentiellen Spender eine kurze, unkomplizierte Anreise in die Einrichtung nach Gauting ermöglicht. Dort erwartet sie dann ein geschultes, erfahrenes Ärzteteam und kompetente Mitarbeiter, die dafür sorgen, dass es dem Spender an nichts mangelt.
Spenderdateien, die deutschlandweit aktiv sind, können eine Wohnortnahe Klinik für die Stammzellentnahme nicht garantieren. So kann es zu langen Anreisen kommen, die zwar in jedem Fall von der Organisation gezahlt werden, aber vermeidbar sind. Sollte ein Spender aus der Datenbank der AKB zu weit weg wohnen, wird über die Stiftung Knochenmarkspende Deutschland (SKD) geprüft, welche wohnortnahe Partnerklinik für die Voruntersuchungen und die darauf folgende Stammzellspende ausgewählt werden kann.
Ein umstrittenes Thema ist das Spenderalter: viele Menschen sind enttäuscht, wenn sie erfahren, dass sie bereit zu alt sind, um sich registrieren zu lassen.
Die AKB nimmt üblicherweise Spender von 17 bis 45 Jahren in ihre Datei auf. Bei anderen Organisationen liegt die Eintrittsaltersgrenze teilweise bei 55 Jahren.
Eine Studie der Medizinischen Klinik Nürnberg hat gezeigt, wie deutlich die Qualität gespendeter Stammzellen vom Alter des Spenders abhängen. Je älter der Spender und damit auch seine Stammzellen bei der Spende sind, desto geringer sind die Überlebenschancen des Patienten. Nach acht Jahren liegt die Überlebensrate von Patienten, deren Spender zwischen 18 und 32 Jahre alt waren noch bei 34%, während die Überlebensrate solcher, die Spenden von über 50-jährigen erhalten haben nur bei 27% liegt. Kein Wunder also, dass die Transplanteure für ihre Patienten vorwiegend junge Spender anfordern und der Bedarf an Spendern über 50 Jahre verschwindend gering ist. Zieht man in Betracht, dass jede Typisierung mit 50 EUR für die Bestimmung der Gewebemerkmale zu Buche schlägt, die nur aus Geldspenden finanziert werden können, wird nachvollziehbar, dass aus Gründen der verantwortungsbewussten Verwendung der gespendeten Gelder die Aufnahme von älteren Spendern nicht sinnvoll ist. Hinzu kommt, dass die Altersgrenze für eine unverwandte Stammzellspende mit dem 61. Geburtstag erreicht ist. Der Gesetzgeber hat vorgeschrieben, dass Spender mit Erreichen dieses Alters aus dem weltweiten Spendernetz entfernt werden. Die vergleichsweise kurze Verweildauer eines mit über 50 Jahren aufgenommenen Spenders in der Datei, der zudem kaum eine Chance hat, jemals Stammzellspenden zu spenden, rechtfertigt somit nicht die Verwendung von Geldspendenmitteln
Neben der AKB sind in Deutschland noch 25 weitere Organisationen für die Stammzelltypisierung tätig, beispielsweise haben auch einige Universitäten ihre eigene kleine Stammzellspenderdatei. Letztendlich bleibt es jedem selbst überlassen, wo er sich typisieren lässt.
Wer sich ein kompetentes, erfahrenes Ärzteteam wünscht, das ihm durch den gesamten Prozess der Stammzellspende hindurch mit Rat und Tat zur Seite steht, der ist bei der AKB in jedem Fall gut aufgehoben.